El temor de una madre por sus hijos ‘mariposa’ con una piel tan frágil que puede desprenderse al chocar con extraños

Una madre de dos niños con un raro trastorno de la piel ha revelado que tiene miedo de que su piel se desprenda si chocan con extraños en público.

Kida Azny, madre de familia de 36 años, de Sydney, Australia, vive con un miedo constante por sus hijos, que nacieron sin la mayor parte de la piel y con la carne al descubierto.

Días después del nacimiento de su primera hija con su marido Mohd Aidil Aiman, de 35 años, a la niña, que ahora tiene diez años, le diagnosticaron la rara enfermedad genética de la piel Epidermólisis bullosa (EB).

Los niños como Nur Siddiqah y su hermano menor Muhammad Azraqee, de 8 años, han sido apodados bebés “mariposa” porque su piel puede ser tan frágil como las alas de una mariposa. Han heredado el gen de la EB de sus dos padres, que eran portadores desconocidos.

Azny dijo: “A veces se despiertan gritando por la noche del dolor que sienten, o pueden atragantarse con la comida mientras comen porque la EB afecta también a su conducto alimentario”.

La EB afecta a 1 de cada 50.000 niños y es el nombre de un grupo de raros trastornos hereditarios que hacen que la piel se vuelva muy frágil, lo que provoca dolorosas ampollas si hay algún traumatismo o fricción en la piel.

La familia vivía en Malasia, donde Azny sentía que había menos comprensión del trastorno cutáneo de los niños. “A menudo la gente me preguntaba si había echado agua caliente a mis hijos o si les había prendido fuego”, explica.

Añadió que la carga mental de la EB es tan difícil como la lucha física. Los niños tienen que despertarse tres horas antes de la escuela para comenzar el “doloroso” proceso de vendar su piel, que tienen que repetir después de la escuela.

Dice ella: “Siempre se asustan en público, porque si alguien se choca con ellos puede, literalmente, arrancarles la piel”.

Pero los hermanos se confiesan y se ayudan mutuamente a través de “la ansiedad que tienen por sus síntomas compartidos”, ya que Azny dijo que quiere ayudar todo lo que pueda, pero que no sabe “lo que se siente al tener EB”.

Ella dijo: “Es mucho más fácil tratar su EB ahora que cuando eran bebés, ya que ahora pueden decirnos realmente lo que necesitan.

“Si uno de ellos está pasando por un momento difícil, el otro intervendrá y nos dirá lo que le ayudará, lo que en realidad nos facilita mucho las cosas”.

La familia, que también tiene dos hijos sin EB, dijo que había recibido un gran apoyo de DEBRA Australia, una organización sin ánimo de lucro que apoya a las personas con EB.

Sin embargo, Azny cree que se puede hacer más para concienciar a los que viven con esta rara enfermedad de la piel y para “enseñar a la gente las dificultades y el daño que la EB causa a tantos niños en todo el mundo”.

Para obtener más información, visite https://www.debra.org.au/about-us/