Era la próxima gran estrella de Disney Channel pero murió a los 20 años. Ahora los padres de Cameron Boyce quieren que sepas por qué

Fara los padres del fallecido actor Cameron Boyce, ver una nueva película estrenada póstumamente es un asunto complicado.

Para su madre, Libby Boyce, es una experiencia estremecedora. Dice que no hay cinco minutos que no piense en su hijo de 20 años, que murió hace dos años tras sufrir un ataque epiléptico.

“Sólo con mirar la peca de su cuello, o un pequeño movimiento que haga, es simplemente crudo, dice.

Para su padre, Victor Boyce, la experiencia de ver la película, Runt, y ver a su hijo, es menos desgarradora que no poder hablar con él después, o simplemente darle un abrazo. Es la ausencia lo que resulta tan desolador.

Sin embargo, ambos están firmemente de acuerdo en que tienen que utilizar la película y las voces que tienen para concienciar sobre la epilepsia, que todavía es poco conocida por los médicos, y sobre lo que se denomina muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP). Ambos padres dijeron que no sabían que alguien podía morir de epilepsia.

“Verlo en la película es una especie de bendición mixta. Era una película en la que Cameron tenía su primer papel protagonista, algo de lo que estaba muy orgulloso. Y algo en lo que puso su corazón y su alma. Y si ves la película, su corazón y su alma son el núcleo de la película”, dice su madre.

Dice que es “bastante duro” tener que verla, sabiendo que su vida se truncó a esa edad.

“Al mismo tiempo, queremos estar ahí, somos su voz, somos él”, dice. “Y por eso tenemos que aparecer. Estamos vivos y tenemos que aparecer y ser su voz”.

Cameron Boyce nació en Los Ángeles en 1998. En una entrevista de hace unos años con People con motivo del Mes de la Historia Negra, reveló que su abuela paterna, Jo Ann Boyce, había sido una de los llamados Clinton 12, los niños de Clinton, Tennessee, que en 1956 se convirtieron en los primeros afroamericanos del sur de Estados Unidos en asistir a un instituto integrado.

“Mi Nana defendió lo que creía e hizo algo increíble”, dijo, entonces con 15 años. “Van a pasar cosas en tu vida y te vas a enfrentar a la adversidad, pero si creces y aprendes de ello, eres mejor persona por ello”.

Boyce consiguió su primer papel en una película importante en el thriller de 2008, Eagle Eye, y Espejos. Tuvo su primer papel en una comedia en la película producida por Adam Sandler Grown Ups, en 2010.

Un año después se embolsó su primer papel protagonista en la serie de Disney Channel Jessieque cuenta la historia de una joven que se traslada de Texas a Nueva York y los amigos que hace. Durante cuatro años, Boyce interpretó el papel de Luke Ross.

A continuación, interpretó el papel de Carlos de Vil, el hijo adolescente de Cruella de Vil, en la fantasía musical Descendientes, apareciendo en cada una de las tres películas de la franquicia, y apoyando varios spin-offs. Sin embargo, sufrió el fatídico ataque antes del estreno de la tercera película.

Los padres de Boyce afirman que desde muy joven quiso asumir papeles más desafiantes. En la película Runtdirigida por William Coakley y producida por Carl Rumbaugh y Gregory Thomas, lo hizo.

La película se estrenó en 2020 en el Festival de Cine de Mammoth Lakes, California, donde ganó un premio. Su estreno fue en septiembre de 2021, en el TCL Chinese 6 Theater de Hollywood, al que asistieron sus padres.

Sus padres dicen que cuando era niño Boyce había tratado de utilizar su celebridad para ayudar a diversas causas benéficas.

Una de ellas, especialmente querida por él, era el Proyecto Sed, con sede en California, que ayuda a llevar agua potable a los países subdesarrollados. Hizo caminatas para recaudar fondos para organizaciones de personas sin hogar y colaboró con Make-A-Wish America, una organización benéfica que trabaja para “crear deseos que cambien la vida de los niños con enfermedades críticas”.

“Siempre fue consciente, era un ser humano muy, muy intuitivo y perspicaz. Siempre se preocupaba por los demás. Era evidente desde el primer momento en que podías ver sus emociones”, dice su madre. “Amaba a su familia, amaba a sus amigos y siempre quería ayudar a los demás”.

Añade: “Cuando los niños de Make-A-Wish venían. Se pasaba todo el día con ellos. Eran el rey o la reina de su mundo cuando estaba con ellos. Y sabía lo mucho que eso significaba. Comprendía que significaba mucho para la gente yque no lo daba por hecho”.

Cuando Boyce murió el 6 de julio de 2019 tenía apenas 20 años. Sus padres emitieron inicialmente un comunicado para decir que había “fallecido mientras dormía debido a una convulsión que era el resultado de una condición médica en curso para la que estaba siendo tratado”.

Y añadieron: “El mundo se queda sin una de sus luces más brillantes, pero su espíritu seguirá vivo gracias a la bondad y la compasión de todos los que le conocieron y amaron. Estamos totalmente desconsolados”.

Varios días después, la familia confirmó que el joven padecía epilepsia.

“Todavía estamos tratando de atravesar este momento tan desgarrador, y seguimos pidiendo privacidad para que la familia y todos los que lo conocían y querían puedan llorar su pérdida y hacer los arreglos para su funeral, que en sí mismo, es agonizante”, dijeron.

Adam Sandler fue uno de los muchos actores que habían actuado con él para rendirle homenaje.

“Me encantaba ese chico. Se preocupaba mucho por su familia. Se preocupaba mucho por el mundo”, tuiteó. “Gracias, Cameron, por todo lo que nos diste. Mucho más estaba en camino. Todos nuestros corazones están rotos”.

Los padres de Boyce dijeron que durante mucho tiempo trataron de entender lo que había sucedido. Ellos mismos no sabían mucho sobre las complejidades, ni que las convulsiones provocadas por el trastorno neurológico pueden ser mortales. Eso es algo que ellos y su fundación están tratando de corregir.

Dicen que el mayor descubrimiento en su viaje fue la falta de conocimiento que encontraron sobre la enfermedad.

“Lo poco que se conoce y lo poco que se habla de ella. Es la enfermedad neurológica número uno y no se habla de ella”, dice la madre de Boyce.

“La gente, por alguna razón, no se siente libre para hablar de su diagnóstico. Simplemente no hay suficiente concienciación y no hay suficiente educación para las personas que acaban de ser diagnosticadas.”

Y añade: “Una de cada veintiséis personas tiene epilepsia. Todo el mundo conoce a alguien que tiene epilepsia, y sin embargo nunca hablamos de ello.”

¿Por qué creen que es así?

“Porque está estigmatizada. Es similar a la gente gay que está en el armario. Es similar a las personas con problemas de salud mental, [and people] intentan ocultarlo porque se les estigmatiza y se les margina”, dijo el padre de Boyce.

“Una de las cosas que vamos a hacer es desestigmatizarlo, llevarlo a la corriente principal, sacarlo de debajo de la alfombra y arrojar luz sobre él”.

Y añade: “Vamos a hablar de ello, porque las personas con epilepsia necesitan información. Necesitan saber qué hacer si tienen un ataque. Intentamos dotar a la gente de información y ponerla en contacto con el tipo adecuado de proveedores de atención sanitaria, y el tipo adecuado de hospitales.”

El núcleo de los esfuerzos de la fundación es proporcionar información práctica a las personas diagnosticadas de epilepsia, y a sus amigos y familiares, para responder a la pregunta más básica: “¿y ahora qué?”

Por ejemplo, si alguien acaba de sufrir un ataque, ¿ahora qué?

“Una vez que haya terminado el ataque, asegúrese de que alguien le lleve a un servicio de urgencias para descartar cualquier problema médico grave. A continuación, debe hablar con su médico sobre la posibilidad de acudir a un especialista”, dice el sitio web.

Otra pregunta es: “Acabo de enterarme de la existencia de un SUDEP, ¿y ahora qué?

El sitio web dice: “La muerte súbita inesperada en la epilepsia o SUDEP es un hecho real, aunque poco frecuente, para quienes viven con epilepsia. Asegúrese de hablar con sus especialistas sobre la forma de disminuir su riesgo”.

Los padres de Boyce dicen que esperan que al proporcionar esta información tan fundamental, junto con la concienciación sobre la epilepsia, puedan hacer una contribución positiva. Si lo consiguen, aunque la pérdida de su hijo no será menos terrible de soportar, habrán intentado ayudar a otros.

La pareja dice que cree que las muertes por epilepsia están infravaloradas, ya que los forenses rara vez la consideran una causa de muerte. Y aunque la investigación continúa, no es enorme. Por ejemplo, tras la muerte de Boyce, sus padres se enteraron de que existen 40 tipos diferentes de epilepsia.

“Se está investigando mucho. Pero no tanto como, por ejemplo, para el cáncer o el Parkinson y otras enfermedades. Así que queremos multiplicar por 100 el nivel de investigación y desestigmatizarla”, dice el padre de Boyce.

“Sentimos que, aunque apenas seamos expertos en epilepsia, tenemos una voz y una plataforma, y queremos trabajar con gente que es experta y que está investigando para ayudarles a conseguir los fondos que necesitan y la atención que necesitan y merecen, para conseguir aún más fondos, para que podamos serimpactante”.

La pareja dice que ha aprendido a hacer el duelo de diferentes maneras. La madre de Boyce dice que habla con otras personas que han perdido a sus seres queridos a causa de la epilepsia y “todos nos apoyamos mutuamente en nuestro viaje de duelo”.

Su padre dice que se dirige principalmente a su mujer y a su hija. Maya.

“Para mí, lo del apoyo en grupo no funciona realmente. Sólo me pone más triste. Es como el club en el que no quieres estar”.

Ambos instan a la gente a visitar sus sitio web y que se arme con información para salvar vidas.

La madre de Boyce dice: “Queremos invitar a la comunidad de la epilepsia y a otras personas a participar. Obviamente, la gente que más nos ve es la base de fans de Cameron, así que realmente queremos ir más allá, y ser un apoyo para la comunidad de la epilepsia.”