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IEra el peor escenario posible para todos. Cuando Christine Gauthier, cabo jubilada y atleta paralímpica, habló por teléfono con un funcionario de asuntos de veteranos sobre la instalación de un salvaescaleras en su casa, le ofrecieron la eutanasia.
“Tengo una carta que dice que si está tan desesperada, señora, podemos ofrecerle MAID, asistencia médica para morir”, declaró Gauthier a una comisión de asuntos de veteranos de la Cámara de los Comunes canadiense a principios de diciembre. Gauthier, de 52 años, perdió el uso de las piernas tras un accidente de entrenamiento militar en 1989 y ha sido cinco veces campeona del mundo de parapente. Escribió al primer ministro Justin Trudeau tras el supuesto incidente con el trabajador del Gobierno para expresar su preocupación por cómo se está gestionando la eutanasia en el país, legal desde 2016.
La historia pareció tomar un giro aún más oscuro cuando el ministro de Veteranos de Canadá, Lawrence MacAuley, dijo que se habían remitido a la policía múltiples casos de veteranos discapacitados a los que un empleado del Gobierno había ofrecido equipos de eutanasia. No se trataba de un incidente aislado ni de un malentendido singular. Sin embargo, todos los casos se referían a un único empleado, que desde entonces ha sido suspendido.
Muchos encontrarán tranquilizador que un empleado deshonesto -y no la devaluación sistémica de las vidas de los discapacitados- parezca estar detrás de esta escandalosa oferta. Pero otros sostienen que el problema puede convertirse en sistémico muy rápidamente. Cuando el suicidio asistido es competencia del gobierno, un individuo singular y nefasto puede causar daños a una escala sin precedentes. ¿Merece la pena?
Cuando la eutanasia -o MAID, como se conoce más comúnmente- se legalizó en Canadá en 2016, era solo para enfermos terminales. En 2021, la MAID se amplió a las personas que no son necesariamente terminales, pero que viven con un dolor debilitante e incurable causado por una enfermedad física (referido a como “afección médica grave e irremediable” en la legislación canadiense). En marzo de 2023, esa definición se ampliará para incluir a las personas con enfermedades mentales. Y aunque ha habido mucho alarmismo online – especialmente entre los medios sensacionalistas de derechas- sobre la posibilidad de que los “niños” puedan acogerse a este programa, todavía no hay planes para que los menores figuren en el programa de muerte asistida de Canadá. Sin embargo, la cuestión de si los “menores maduros” -muy probablemente jóvenes de 16 y 17 años con enfermedades terminales- deberían poder acceder al MAID está siendo estudiada por miembros del parlamento canadiense, cuyo informe está previsto que se presente en febrero.
Es importante destacar que la legislación canadiense permite la objeción de conciencia. Ningún médico, enfermero o farmacéutico cuyas creencias personales sean contrarias a la eutanasia puede ser obligado a participar en ella. Es legal negarse a recetar o administrar MAID.
La Dra. Ramona Coelho es una de esas objetoras de conciencia. Médico de familia en London (Ontario), ha pasado la mayor parte de su carrera trabajando con pacientes vulnerables y discapacitados. Durante sus primeros cinco años como médico, prestó “atención domiciliaria a media jornada”, lo que implicaba atender a “personas que padecían demencia o discapacidades graves, personas que luchaban contra la adicción u otras que necesitaban que fuera a su casa” en lugar de poder acudir a una clínica. “Diría que era un poco ingenua al principio”, me cuenta por videollamada. “No entendía cómo la falta de recursos puede aumentar realmente el sufrimiento”. Trabajó con pacientes con dolor crónico y enfermos mentales graves, “muchos refugiados, hombres que han pasado por el sistema penal.”
“A lo largo de mi carrera”, dice, “he visto largos sufrimientos causados por un sistema que priva a [such people] de, y retrasa, su recuperación”.
Cuando se introdujo por primera vez el MAID, bajo sus directrices iniciales para los enfermos terminales, no afectó mucho a la práctica del Dr. Coelho. Pero en 2020, cuando se anunció que la eutanasia pronto estaría disponible para los discapacitados de larga duración que no estuvieran en riesgo de muerte inminente, todo cambió. Para ella, estaba claro que no se podía confiar en un sistema sanitario gestionado por el gobierno para implantar el MAID al mismo tiempo. Sus pacientes vulnerables y discapacitados ya se enfrentaban a larguísimas listas de espera para terapia ocupacional, determinados especialistas y atención social. En lugar de invertir en la mejora de esos sistemas, ¿qué impedía al gobierno reducir los tiempos de espera ofreciendo a sus pacientes más complejos los servicios que necesitan?¿asistencia médica para morir?
“Esto está ocurriendo de verdad”, me dice Coelho. “Hay gente en listas de espera para recibir atención especializada en salud mental durante cinco años”. (El Instituto Canadiense de Información Sanitaria informe sobre los servicios de salud mental en 2021 descubrió que uno de cada 10 canadienses espera cuatro meses o más para acceder a la atención). Vio a pacientes suicidas con depresión intratable que expresaban el deseo de morir, pero que ella sabía que en realidad mejorarían si pudieran acceder a una atención adecuada. Sabía por todas las pruebas médicas disponibles que la mayoría de las personas que expresan ideación suicida -incluidas nueve de cada diez personas que intentan suicidarse – llevarán una vida normal y no querrán morir en el futuro.
“Miras a [heart attacks]conmociones cerebrales, lesiones cerebrales, lesiones de la médula espinal, accidentes cerebrovasculares: enfermedades muy graves que a menudo suponen un revés y pueden provocar discapacidad en un paciente. Tienen una mayor tendencia al suicidio mientras se están adaptando, pero [after two or three years]la inmensa mayoría valora su calidad de vida igual que la de una persona sana”, afirma Coelho. Añade que, a menudo, los médicos son demasiado incapacitados para imaginar que una persona discapacitada pueda llevar una vida feliz y plena incluso después de haber sufrido lesiones que le han cambiado la vida: “Lo que he encontrado y de lo que no me había dado cuenta es el tipo de prejuicios que pueden llevar a pensar que alguien debe estar sufriendo de forma intolerable y que no va a mejorar. Y hablo por experiencia personal: solía atender a estas personas con discapacidades graves como médico joven e inexperto. Diría que probablemente, muchas veces, yo sufría más por ellos que ellos mismos. Y tardé tiempo en darme cuenta de que realmente disfrutaban de la vida… Era como si yo no entendiera la discapacidad. Y el canadiense medio no entiende la discapacidad”.
Coelho afirma que a menudo se encuentra con médicos que no creen que merezca la pena vivir la vida de sus pacientes. Describe a un paciente discapacitado que acudió al hospital con una “neumonía totalmente curable”, cuyo médico pensó que lo mejor sería dejarle morir en lugar de administrarle antibióticos. A otro paciente, dice, se le ofreció proactivamente el MAID cuando quiso discutir el aumento de la financiación de la atención domiciliaria. Los casos que llegan a los titulares -como el de Christine Gaultier-, según Coelho, son sólo la punta del iceberg.
Lo que alarma especialmente a Coelho es la ampliación del MAID a quienes sólo padecen enfermedades mentales, como está previsto para 2023. “Cuando se analizan las enfermedades mentales, no hay ninguna orientación que permita predecir quién mejorará”, afirma. A pesar del trabajo de los psiquiatras y de miles de artículos médicos, parece que todo depende del azar: “Si pensamos en el cáncer, por ejemplo, sabemos algo del pronóstico a lo largo del tiempo. Y alguien puede sobrevivir a su pronóstico o no cumplirlo. Es un pronóstico, pero hay algún tipo de previsibilidad. No tenemos ese estándar en las enfermedades mentales. Así que realmente serán conjeturas”. Coelho trae a colación el caso de una paciente suya de salud mental de larga duración: “Estuvo hospitalizada durante un año. Había recibido terapia electroconvulsiva, no recuerdo cuántas veces. Vio a muchos, muchos especialistas durante muchos, muchos meses. Sé que probablemente en algún momento, I estaba perdiendo la esperanza, y ella la estaba perdiendo… estábamos perdiendo la esperanza juntas, aunque no es algo que yo haya expresado nunca. Pero ahora, visita a sus nietos todas las semanas, es voluntaria en el hospital… y le va muy bien”. Esta paciente reflexionó recientemente sobre la ampliación de la salud mental a MAID y le dijo a Coelho: “Hubiera sido yo, ¿no?… Creo que me habrían dado MAID”. Coelho hace una pausa y añade: “Y yo dije: sí, eso es exactamente”.
A Coelho no le impresionan los argumentos de sus colegas médicos que apoyan la asistencia médica para morir: “Sólo dicen que la autonomía lo es todo y que eso es lo que quiere el paciente. Ellos lo quieren. Pero es una forma muy limitada de ver la elección”. En su opinión, hablar de autonomía personal carece de sentido cuando los pacientes son vulnerables y están a merced de un sistema sanitario desbordado: “Se podría decir que es una elección, pero ¿es realmente una elección si estás esperando dos años para acceder a un servicio y puedes conseguir MAID en 90 días y te sientes desesperado? No creo que debamos ofrecer la muerte como solución al sufrimiento de la vida. Creo que deberíamos trabajar para mejorar nuestras políticas sociales”.
De hecho, Coelho no cree que la eutanasia pueda ser nunca responsablementeaplicado, y ahora cree que debería prohibirse por completo, incluso en casos de enfermedad terminal. “Entiendo que hay algunos casos muy simpáticos, pero la cuestión es que siempre tenemos que preocuparnos por la población. Si una persona muere en sus propios términos, pero otro grupo de personas no, y de hecho mueren injustamente a causa de nuestro sistema, entonces ése no es un sistema viable”. No niega que algunas personas se beneficiarían del mantenimiento del MAID, pero cree que son la minoría, y que el daño causado a la sociedad no merece la pena: “Hay un grupo de personas muy ricas y privilegiadas que quieren morir a su manera. Y tienes otro grupo de personas marginadas que se verán afectadas por estas leyes.”
La Dra. Stefanie Green es médico en Vancouver, asesora de MAID y autora de Esto es la muerte asistida: A Doctor’s Story of Empowering Patients at the End of Life . Lleva trabajando en primera línea de la asistencia médica para morir desde que se legalizó en Canadá hace seis años, y conoce muy bien la prensa negativa que a menudo afecta a su trabajo. Una de esas historias, que apareció en los titulares unas semanas antes de que habláramos con ella, es la de un hombre de Ontario que dijo que estaba considerando la MAID porque se enfrentaba a quedarse sin hogar. Amir Fasoud, de 54 años y discapacitado, dijo que había perdido las ganas de vivir tras enfrentarse a incesantes dificultades económicas después de una lesión de espalda que le obligó a dejar de trabajar. Después de que un benefactor que había leído sobre su caso en las noticias pusiera en marcha un GoFundMe de 60.000 dólares en su nombre, Fasoud dijo que ya no se planteaba solicitar el MAID.
Hay informes de gente que dice: “Me voy a quedar sin casa y, por tanto, en lugar de vivir en la calle, prefiero tener MAID”, me dice el Dr. Green. “Y creo que es importante saberlo, porque es fácil levantar la mano y decir: ‘Bueno, quiero saltarme la cola. Voy a tener MAID si no consigo esa cita en la clínica del dolor. Me han dicho que hay que esperar tres años, pero puedo conseguir el MAID en seis meses’. No funciona así. A) No lo consigues en seis meses, y B) Eso no significa que consigas MAID en absoluto”.
Green está muy familiarizada con los plazos y los procesos de MAID; su día a día implica trabajar con estos entresijos. Cree que la promoción de historias como la de Fasoud -por muy perturbadoras que sean- simplifican demasiado el asunto. Las directrices del MAID son estrictas, dice, y casi todos los casos de asistencia médica para morir se refieren a alguien con una enfermedad terminal que se acerca al final de su vida natural. ¿Cómo es, pregunto, ser el médico en el que alguien confía para la MAID?
“Es… ¿cuál es la palabra? Es extraordinario”, dice Green. “Y siempre es único. Cada persona y su situación, y el razonamiento y las circunstancias de cada persona son siempre diferentes de los de otra persona. Igual que cada nacimiento es diferente… Las leyes son para generalidades. El trabajo clínico es para individuos. ¿Y cómo es? Es intenso. A menudo es emocional. A menudo es sorprendente. Y es importante centrarse en el paciente. Así que lo que es significativo para el paciente -para la persona- es lo que tiene que convertirse en lo más importante del propio acontecimiento.”
Como cualquier gran acontecimiento familiar, añade Green, planificar la muerte de una persona junto a sus seres queridos puede ser complejo desde el punto de vista logístico y emocional: “Es un reto traer a los seres queridos y a las familias. La mayoría de las veces se unen y apoyan al paciente, a su ser querido, pero no siempre. Puede ser difícil gestionar la dinámica familiar, la dinámica religiosa, las circunstancias imprevistas. Todas estas cosas ocurren. Pero tengo que decirles que, incluso mirando los datos del año pasado, el 97,8% de todas las muertes asistidas en Canadá fueron de pacientes en lo que llamamos “vía uno”. Son personas con una muerte razonablemente previsible. La gran mayoría de ellos tienen un diagnóstico de cáncer. La gran mayoría tiene apoyo familiar. Pasan por el riguroso proceso, hacen esta petición, y nosotros les ayudamos”. (Canadá tercer informe anual sobre Medical Assistance in Dying muestra que solo el 2,2% de las personas que accedieron a MAID en 2021 -219 individuos- no tenían una enfermedad terminal. El 65,6% tenía cáncer).
“Como médico, la gente viene a mí y me pide que haga cosas que nunca le han pedido a nadie más”, continúa Green. “Me cuentan cosas, me cuentan secretos. Es un trabajo muy, muy privilegiado. Y ser capaz de facilitar los deseos finales de alguien -ser el que los pide y ser capaz de dárselos- es un trabajo increíblemente significativo. Eso es lo quees así. Es significativo”.
¿Pregunto si estar presente en la muerte de tantas personas cambia la perspectiva de Green sobre la vida? Su respuesta es inmediata. “¿Cómo podría no hacerlo? ¿Cómo no voy a proyectarme en las situaciones que me encuentro? Veo a alguien más o menos de mi edad en una circunstancia determinada, ¿cómo puedo no pensar en lo que yo haría en esa situación? ¿A quién querría tener conmigo en esa situación? ¿Querría a mi mascota conmigo o no? Puede ser desde algo tan superficial hasta algo mucho más profundo. Así que cuando vuelvo a casa en esos pequeños viajes, cuando pienso en esas cuestiones, me vuelvo mucho más reflexivo sobre mi propia vida y cómo la vivo, y cómo quiero vivirla, y quién es importante para mí, y si se lo he dicho recientemente. Eso me hace mejor médico. Sin duda, creo, me hace mejor persona, me hace mejor esposa, me hace mejor madre”.
Le pregunto a Green si cree que el MAID podría ser una salida fácil para un gobierno que prefiere no gastar más en recursos para las poblaciones vulnerables. “Por supuesto que hay recursos muy insuficientes para parte de nuestra población”, dice. “Necesitamos mejores servicios comunitarios de salud mental. Necesitamos mejores servicios comunitarios de cuidados paliativos en algunos lugares. Necesitamos mejores ayudas a los discapacitados en nuestras comunidades. Necesitamos muchas cosas que no tenemos. Nos encantaría tener una máquina de resonancia magnética en cada hospital del condado. Tampoco lo tenemos. Hay problemas de recursos y han empeorado durante la pandemia”.
Green reconoce la importancia de hacer campaña para conseguir más financiación médica, pero también cree que hay que tomar en serio a los pacientes cuando sopesan la realidad de sus propias vidas en su contexto: “El sufrimiento es uno de los criterios de elegibilidad para MAID… Si un paciente se encuentra en una situación en la que tiene un acceso muy limitado a recursos muy limitados o no puede acceder a ellos en absoluto -sólo está en la gran ciudad o hay que esperar tres años o no está disponible del todo, sólo está en una clínica especializada de Londres, Inglaterra, porque tiene una enfermedad rara-, lo que uno se pregunta es si debemos decirle que tiene que seguir sufriendo aunque no pueda acceder a esos servicios, o si tal vez reconocemos que entiende su situación y su sufrimiento mejor que nadie. Y respetando eso y sabiéndolo y viendo que tienen la capacidad de tomar sus propias decisiones en su vida sobre su atención sanitaria.”
Para Green, se trata de una cuestión de derechos humanos. “A algunos miembros de la sociedad les resulta muy incómodo”, afirma. “Dicen, vale, en realidad lo que deberíamos hacer es darles mejores recursos. Eso es absolutamente correcto. Nosotros deberíamos darles mejores recursos. Pero no podemos hacerlo suprimiendo otros derechos… No debemos convertir a los individuos en rehenes de los fallos de la sociedad”.
Green es consciente de que mucha gente se siente incómoda ante la idea de que la asistencia médica para morir se ponga a disposición de menores maduros o de personas que sólo sufren trastornos mentales. Pero ella considera que la asistencia médica para morir es una parte normal de la medicina, sujeta a las mismas normas y reglamentos. Según ella, la apertura de la MAID a estos pacientes sigue un precedente normal, en lugar de ser obra de una secta radical de expansionistas de la eutanasia: “En nuestro país ya existe el precedente de que los menores maduros pueden tomar decisiones de vida o muerte sobre su propia atención sanitaria. Se les permite decidir si reciben o no productos sanguíneos, por ejemplo, si son Testigos de Jehová… Y la pregunta es: ¿Extenderemos eso a la decisión sobre el MAID?… Es un debate razonable en nuestro país, y espero que lo tengamos, pero hasta la fecha no está permitido. Y puede que llegue o no a nuestro país en algún momento. Así que adelante con el debate, digo yo”.
A Green tampoco le preocupan los cambios de 2023, que permitirán solicitar el MAID a las personas que sólo padezcan una enfermedad mental. Ella me recuerda que las personas que tienen condiciones de salud mental combinadas con problemas de salud física siempre han tenido derecho, y han solicitado y accedido al MAID en los últimos seis años: “Tenemos seis años y medio de experiencia en evaluar y atender a personas con trastornos mentales y enfermedades físicas concomitantes….”. ¿Podemos diferenciar entre una solicitud de muerte asistida racional, basada en hechos y bien informada, frente a una ideación suicida o un paciente de salud mental suicida que solicita la muerte? Yo diría que los clínicos podemos hacerlo. Creo que estamos formados para ello. Llevamos décadas haciéndolo. Conocemos la diferencia entre una petición racional de muerte asistida y el suicidio”.
Green habla de un apoyoentre sus colegas médicos y sus compatriotas canadienses cuando se trata del MAID: “No hay que olvidar que la gran mayoría de los canadienses lo apoyan: más del 80%, sistemáticamente”. (A 2022 encuesta realizada por Morir con Dignidad mostró que el 86% de los canadienses apoyan las disposiciones MAID, que es el mismo porcentaje que en 2021). De hecho, afirma que a menudo se siente “abrumada por el nivel de gratitud” de los pacientes y sus familias. Pero es consciente de que tiene sus detractores, y a veces pueden asustar: “Dudo en decir esto demasiado en voz alta. No pretendo convertirme en un objetivo. Pero tampoco busco esconderme. Lo he hecho muy abiertamente y con mucha transparencia desde el primer día que lo hice, y seguiré haciéndolo. ¿Recibo mensajes de odio de vez en cuando? Claro, ¿me abuchean en actos públicos? ¿Espero que aumente con la retórica que está azotando a los medios de comunicación estos meses? Por desgracia, sí. Lo he visto en algunos de mis colegas. Hemos empezado a recopilar estos sucesos, a documentarlos y a informar sobre ellos. Y estamos viendo un aumento de las tácticas más aterradoras. Pero no me centraré en eso. Supongo que, en este momento, es una realidad desafortunada. No tiene por qué serlo”.
Le pregunto a Green qué piensa de los médicos que, como Coelho, se oponen en conciencia al MAID. “Tiene todo el derecho a no hacer este trabajo ni participar de ninguna manera”, dice. “Lo respeto totalmente. Lo respeto totalmente. Lucharía por su derecho a hacerlo… Yo exijo a la gente un nivel profesional. Si eres un clínico y alguien está en tu consulta y te pide recursos, si no quieres hacer ese trabajo o no puedes hacerlo, sólo tienes que asegurarte de que alguien responda a su pregunta.”
¿Y qué hay de las personas que se oponen con vehemencia a la eutanasia porque piensan que su mera existencia significa que el gobierno no proporcionará los recursos sociales adecuados? “Estoy dispuesto a ponerme al lado de esa persona con un megáfono y gritar que se le den más recursos. Te apuesto el sueldo de hoy a que esa persona no se pondrá a mi lado y exigirá más recursos conmigo porque… Creo que algunas personas en esa situación podrían estar más interesadas en oponerse al MAID que en exigir recursos sociales. Así que la puerta está abierta para trabajar juntos. Por favor, estaré encantada de prestar mi apoyo y mi voz a la reivindicación de la necesidad de más recursos sociales. No podría estar más de acuerdo. No puedo hacer mi trabajo y ofrecer recursos a los pacientes y averiguar si los han considerado seriamente si esos recursos no existen.”
Menciono que hablé con un médico que cree que el MAID debería prohibirse por completo, porque nunca puede aplicarse de forma responsable. ¿Qué le diría yo a ese médico, le pregunto a Green? “Le diría: ¿Quién es ella para decidir por esa persona si merece la pena o no?… Dejemos que decida el paciente en esa situación, que se conoce a sí mismo, lo que siente, cuál es su sistema de valores, lo que es importante para él. No dejemos que el médico de cuidados paliativos decida si le quedan dos semanas de vida o no”. Green describe una situación, habitual en hospicios y hospitales de todo el mundo, en la que las personas al final de su vida son sedadas hasta la inconsciencia sin ser consultadas: “[The doctor thinks]Están sufriendo de forma intolerable. Voy a sedarles, para que no sean conscientes de su sufrimiento… Por cierto, no he consultado al paciente. I podríahaber consultado a su familia. No hay supervisión, no hay ley, no hay informes, no hay rendición de cuentas, no se sabe con qué frecuencia ocurre. ¿Y cómo puede estar bien? Mientras que pedir al paciente que tome una decisión autónoma con todos los datos, junto con un clínico, a menudo junto con la familia, ¿cómo puede no estar bien en la misma situación?”.
Green cree en la capacidad de sus pacientes para tomar decisiones informadas hasta el final. “¿Qué tal si dejamos que el paciente decida?”, dice, dirigiéndose al médico antieutanasia imaginario en la sala. “¿Quiénes somos nosotros para decir que no pueden? Son seres humanos capaces. Tú haz lo tuyo; dejemos que lo hagan ellos”.
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