Fue la próxima gran estrella de Disney Channel, pero murió a los 20. Ahora los padres de Cameron Boyce quieren que sepas por qué.

Fo los padres del fallecido actor Cameron Boyce, ver una nueva película estrenada póstumamente es un asunto complicado.

Para su madre, Libby Boyce, es una experiencia escalofriante. Dice que no pasan cinco minutos sin pensar en su hijo de 20 años, que murió hace dos años tras sufrir un ataque epiléptico.

“Con solo mirar la peca en su cuello, o un pequeño movimiento que hace, es simplemente crudo, dice ella.

Para su padre, Victor Boyce, la experiencia de ver la película, Alrededor, y ver a su hijo, es menos desgarrador que no poder hablar con él después, o simplemente darle un abrazo. Es la ausencia la que se siente tan desoladora.

Sin embargo, ambos están de acuerdo en que necesitan utilizar la película y las voces que tienen para crear conciencia sobre la epilepsia, que todavía es poco entendida por los médicos, y lo que se denomina Muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP). Ambos padres dijeron que no sabían que alguien podía morir de epilepsia.

“Verlo en la película es una especie de bendición mixta. Era una película en la que Cameron estaba en su primer papel principal, algo de lo que estaba muy orgulloso. Y algo en lo que puso su corazón y su alma. Y si ves la película, su corazón y su alma son el núcleo de la película ”, dice su madre.

Ella dice que es “bastante duro” tener que verlo, sabiendo que su vida se truncó a esa edad.

“Al mismo tiempo, queremos estar ahí, somos su voz, somos él”, dice. “Y entonces tenemos que aparecer. Estamos vivos y tenemos que aparecer y ser su voz “.

Cameron Boyce nació en Los Ángeles en 1998. En una entrevista hace unos años con Personas Revista para conmemorar el Mes de la Historia Negra, reveló que su abuela paterna, Jo Ann Boyce, había sido una de los llamados Clinton 12, los niños de Clinton, Tennessee, quienes en 1956, se convirtieron en los primeros afroamericanos en el sur de Estados Unidos en asistir a una escuela secundaria integrada.

“Mi Nana defendió lo que creía e hizo algo increíble”, dijo, entonces de 15 años. eso, eres una mejor persona por eso “.

Boyce consiguió su primer papel en una película importante en los thrillers de 2008, ojo de águila, y Espejos. Tuvo su primer papel en una comedia en la película producida por Adam Sander. Adultos, en 2010.

Un año después consiguió su primer papel protagónico en la película de Disney Channel. Jessie, que cuenta la historia de una joven que se muda de Texas a Nueva York y los amigos que hace. Durante cuatro años, Boyce interpretó el papel de Luke Ross.

Luego interpretó el papel de Carlos de Vil, el hijo adolescente de Cruella de Vil, en la fantasía musical Descendientes, apareciendo en cada una de las tres películas de la franquicia y apoyando varios spin-offs. De hecho, sufrió el ataque fatal antes de que se estrenara la tercera película.

Los padres de Boyce dicen que desde pequeño quiso asumir roles más desafiantes. En la película Alrededor, dirigida por William Coakley y producida por Carl Rumbaugh y Gregory Thomas, hizo precisamente eso.

La película se estrenó por primera vez en 2020 en el Mammoth Film Festival en Mammoth Lakes, California, donde ganó un premio. Su estreno fue en septiembre de 2021, en el TCL Chinese 6 Theatre de Hollywood, al que asistieron sus padres.

Sus padres dicen que cuando era niño, Boyce había tratado de usar su celebridad para ayudar a varias causas benéficas.

Uno que le era particularmente querido era el Thirst Project, con sede en California, que ayuda a llevar agua limpia a los países subdesarrollados. Hizo caminatas para recaudar fondos para organizaciones de personas sin hogar y trabajó con Make-A-Wish America, una organización benéfica que trabaja para “crear deseos que cambian la vida de niños con enfermedades críticas”.

“Siempre estuvo consciente, era un ser humano muy, muy intuitivo y perspicaz. Siempre se preocupó por otras personas. Fue evidente desde el momento en que pudiste ver sus emociones ”, dice su madre. “Amaba a su familia, amaba a sus amigos y siempre quiso ayudar a los demás”.

Ella agrega: “Cuando vendrían los niños de Make-A-Wish. Pasaría todo el día con ellos. Eran el rey o la reina de su mundo en el momento en que estuvo con ellos. Y sabía lo mucho que eso significaba. Él entendió que significaba mucho para la gente y que no lo daba por sentado “.

Cuando Boyce murió el 6 de julio de 2019, tenía solo 20 años. Sus padres inicialmente emitieron una declaración para decir que había “fallecido mientras dormía debido a una convulsión que era el resultado de una condición médica en curso por la que estaba siendo tratado”.

Ellos agregaron: “Sin duda, el mundo ahora no tiene una de sus luces más brillantes, pero su espíritu vivirá a través de la bondad y la compasión de todos los que lo conocieron y amaron. Estamos completamente desconsolados “.

Varios días después, la familia confirmó que el joven padecía epilepsia.

“Todavía estamos tratando de navegar nuestro camino a través de este momento extremadamente desgarrador y continuamos pidiendo privacidad para que la familia y todos los que lo conocieron y amaron puedan llorar su pérdida y hacer los arreglos para su funeral, que en sí mismo , es agonizante ”, dijeron.

Adam Sandler estaba entre los muchos actores que habían protagonizado con él para rendir homenaje.

“Amaba a ese niño. Se preocupaba mucho por su familia. Me importaba mucho el mundo ”, tuiteó. “Gracias, Cameron, por todo lo que nos diste. Había mucho más en camino. Todos nuestros corazones están rotos “.

Los padres de Boyce dijeron que durante mucho tiempo trataron de entender lo que había sucedido. Ellos mismos sabían poco sobre las complejidades o que las convulsiones desencadenadas por el trastorno neurológico pueden ser fatales. Eso es algo que ellos y su fundación están tratando de corregir.

Dicen que su mayor descubrimiento en su viaje fue la falta de conciencia que encontraron sobre la condición.

“Qué poca conciencia hay y qué poco se discute. Es la enfermedad neurológica número uno y no hablamos de ella ”, dice la madre de Boyce.

“La gente, por alguna razón, no se siente libre de discutir su diagnóstico. Simplemente no hay suficiente conciencia y no hay suficiente educación para aquellas personas que son diagnosticadas recientemente “.

Agrega: “Una de cada veintiséis personas tiene epilepsia. Todo el mundo conoce a alguien que tiene epilepsia, pero nunca hablamos de eso “.

¿Por qué creen que es así?

“Porque está estigmatizado. Es similar a los homosexuales encerrados en el armario. Es similar a las personas con problemas de salud mental, [and people] trata de ocultarlo porque te estigmatizan y te margina ”, dijo el padre de Boyce.

“Una de las cosas que vamos a hacer es desestigmatizarlo, llevarlo a la corriente principal, sacarlo de debajo de la alfombra y alumbrarlo”.

Agrega: “Hablemos de eso, porque las personas con epilepsia necesitan información. Necesitan saber qué hacer si tienen una convulsión. Estamos tratando de proporcionar información a las personas y ponerlas en contacto con el tipo adecuado de proveedores de atención médica y el tipo adecuado de hospitales “.

En el centro de los esfuerzos de la fundación está la provisión de información práctica a las personas diagnosticadas con epilepsia, y a sus amigos y familiares, para responder a la pregunta más básica: “¿y ahora qué?”

Por ejemplo, si alguien acaba de sufrir una convulsión, ¿ahora qué?

“Una vez que haya pasado la convulsión, asegúrese de que alguien lo lleve a la sala de emergencias para descartar cualquier problema médico grave. Luego, debe hablar con su médico sobre la posibilidad de consultar a un especialista ”, dice el sitio web.

Otra pregunta es: ‘Acabo de enterarme de SUDEP, ¿y ahora qué?’.

El sitio web dice: “La muerte súbita inesperada en la epilepsia o SUDEP es un hecho real, aunque raro, para las personas que viven con epilepsia. Asegúrese de hablar con sus especialistas sobre la forma de reducir su riesgo “.

Los padres de Boyce dicen que esperan que al proporcionar esta información fundamental, junto con una mayor conciencia sobre la epilepsia, puedan hacer una contribución positiva. Si pueden hacer eso, aunque la pérdida de su hijo no será menos terrible de soportar, habrán tratado de ayudar a otros.

La pareja dice que cree que las muertes por epilepsia no se informan correctamente, ya que los médicos forenses rara vez no lo consideran como una causa de muerte. Y aunque la investigación continúa, no es enorme. Por ejemplo, después de la muerte de Boyce, sus padres se enteraron de que hay 40 tipos diferentes de epilepsia.

“Se están realizando muchas investigaciones. Pero no tanto como decir, para el cáncer o el Parkinson y otras enfermedades. Así que queremos aumentar el nivel de investigación 100 veces y queremos desestigmatizarlo ”, dice el padre de Boyce.

“Sentimos que, aunque apenas somos expertos en epilepsia, tenemos voz y una plataforma, y ​​queremos trabajar con personas que son expertas y que realizan investigaciones para ayudarles a obtener los fondos que necesitan y la atención que necesitan y merecen. , para obtener aún más fondos, para que podamos tener un impacto “.

La pareja dice que ha aprendido a hacer el duelo de diferentes maneras. La madre de Boyce dice que habla con otras personas que han perdido a sus seres queridos a causa de la epilepsia y que “todos nos apoyamos mutuamente durante nuestro viaje de duelo”.

Su padre dice que se vuelve principalmente hacia su esposa y su hija. Maya.

“Para mí, el tema del apoyo grupal no funciona realmente. Me entristece aún más. Es como el club en el que no quieres estar “.

Ambos instan a las personas a visitar sus sitio web y armarse con información vital.

La madre de Boyce dice: “Queremos invitar a la comunidad de epilepsia y más allá a participar. Obviamente, las personas que más nos miran son la base de fans de Cameron, por lo que realmente queremos ir más allá y ser un apoyo para la comunidad de epilepsia “.