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El corresponsal jefe de NBC News, Richard Engel, anunció el jueves por la mañana que su hijo de seis años, Henry, ha fallecido debido a un raro trastorno neurológico.
“Nuestro querido hijo Henry ha fallecido”, escribió el Sr. Engel en un tuit firmado tanto por él como por su esposa Mary Forrest. “Tenía los ojos azules más suaves, una sonrisa fácil y una risa contagiosa. Siempre le rodeamos de amor y él lo devolvía, y mucho más”.
El tuit del Sr. Engel incluía un enlace a una página del Texas Children’s Hospital titulada “Recordando y honrando a Henry”. Incluye un enlace para que la gente haga donaciones para apoyar la investigación en nombre de Henry.
El Sr. Engel y la Sra. Forrest decidieron atender a su hijo después de notar que le costaba alcanzar los hitos típicos del desarrollo cuando era un bebé. Una serie de pruebas descubrió que Henry tenía una mutación en el gen MECP2, responsable del síndrome de Rett, un trastorno neurológico genético que afecta con mayor frecuencia a las niñas, pero que en raras ocasiones también puede afectar a los niños.
Según el Texas Children’s Hospital, el síndrome de Rett puede dejar a los niños con defectos cognitivos, pérdida del habla y diversas dificultades motoras.
El Sr. Engel, que ha trabajado en NBC News durante casi dos décadas y ha sido corresponsal jefe en el extranjero desde 2008, compartía con frecuencia actualizaciones sobre la salud de Henry y la vida de su familia en la cadena.
En mayo, escribió en Twitter que la lucha de su hijo se estaba intensificando.
“Para todos los que siguen la historia de Henry, lamentablemente ha dado un giro a peor”, Engel escribió. “Su condición progresó y ha desarrollado distonía: temblores/rigidez incontrolados. Estuvo en el hospital durante 6 semanas, pero ahora está en casa y recibe el cariño de su hermano Theo”.
Por los homenajes que llegaron el jueves por la mañana tras su muerte, quedó claro que el impacto de Henry en el mundo iba mucho más allá de su familia inmediata.
“Henry era especial en muchos sentidos”, escribió en un comunicado la Dra. Huda Zoghbi, directora fundadora del NRI de Duncan. “Su sonrisa cariñosa y entrañable, y la forma de conectar con sus ojos, me robaron el corazón desde que lo conocí. Su silenciosa lucha contra esta terrible enfermedad fue increíble. Sin embargo, lo más sorprendente es el impacto que Henry tuvo en muchos de nosotros en el NRI de Duncan y en nuestra investigación sobre Rett. Seguiremos esforzándonos al máximo para desarrollar tratamientos. Así es como honraremos su vida”.
Esta historia será actualizada.
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