Un joven de 20 años con una enfermedad desconocida busca la muerte médicamente asistida: ‘Tengo mucho dolor’

Un joven canadiense de 20 años ha decidido optar por la muerte médicamente asistida después de sufrir durante varios años una enfermedad que ha escapado al diagnóstico.

Eric Coulam, residente en Fort St John, una pequeña ciudad del noreste de la Columbia Británica situada a unos 70 km de la frontera con Alberta, ha estado entrando y saliendo de los hospitales para tratar una afección gastrointestinal desconocida, que en los últimos dos años le ha costado el intestino delgado, le ha obligado a padecer enfermedades hepáticas y renales, le ha provocado innumerables infecciones y un dolor crónico continuo que ni siquiera la medicina puede aliviar del todo.

Y a pesar de haber recorrido dos provincias para ser tratado en cinco regiones sanitarias diferentes y de haber recibido consultas de especialistas de todo el país, el Sr. Coulam aún no ha recibido un diagnóstico adecuado para una enfermedad que le ha atormentado durante la mayor parte de una década.

“A veces me tumbo por la noche y me pongo triste, pero la mayor parte del tiempo espero que llegue el día porque tengo mucho dolor todo el tiempo”, dijo el joven de 20 años al medio de comunicación local Ciudad Energética en una de sus últimas entrevistas públicas. “Estoy tomando muchos medicamentos sólo para estar cómodo durante unas horas”.

El Sr. Coulam, según mensajes recientes de amigos y familiares en su página de apoyo en Facebook “Eric’s Army”, de más de mil personas, está demasiado enfermo en este momento para realizar entrevistas o responder a todos los cientos de mensajes que ha estado recibiendo a través de múltiples medios -mensajes de texto, Facebook, llamadas telefónicas- de una avalancha de apoyo de personas conmovidas por su historia.

Aunque su salud empeoró gravemente en octubre de 2019, su abuela, Donna Suski, contó The National Post y el Sr. Coulam dijo al medio de noticias local Ciudad Energética en entrevistas separadas que empezó a recibir señales desde el interior de su cuerpo de que algo no funcionaba en 2013, poco después de que su madre muriera por suicidio.

“Comenzó como síntomas menores”, dijo a Electric City allá por el mes de mayo, poco después de haber llegado a la decisión de solicitar una muerte médicamente asistida, más conocida en Canadá como MAID desde junio de 2016, cuando el Parlamento de Canadá aprobó la legislación federal que permite a los adultos elegibles solicitar el procedimiento.

Entre esos primeros roces con los misterios intestinales en 2013, algunos de los cuales lo llevaron a la sala de emergencias de Fort St John, y 2019, el Sr. Coulam pudo tener una vida adolescente algo normal.

Gayle Broddle, ahora casada con el padre del joven de 20 años, Wade Coulam, describió con doloroso detalle en un GoFundMe creado en septiembre de 2020, cómo en poco tiempo vieron cómo la vida de su hijo pasaba de ser entrenador de hockey y de montar en bicicleta de montaña a prolongadas estancias en el hospital y a perder tanto peso que se convirtió en una mera sombra de su ser anterior, ya que bajó a sólo 73 libras.

“Pasó de participar activamente en la comunidad… ayudando donde podía, y de repente empezó a enfermar”, dijo la Sra. Broddle en una entrevista con Alaska Highway News en septiembre de 2020. En ese momento, el Sr. Coulam acababa de cumplir dos grandes hitos: su 19º cumpleaños, que merece la pena celebrar, y su séptimo mes de hospitalización sin diagnóstico.

“Imagínese pasar su 19º cumpleaños en el hospital. No hay una sola persona que pueda comprender lo que está enfrentando emocionalmente”, escribió la señora Broddle en la recaudación de fondos en línea en septiembre de 2020. La familia había creado el GoFundMe para ayudar a compensar los costos de viaje entre su casa en la Columbia Británica y el Hospital Royal Alexandra de Alberta en Edmonton, un viaje de siete horas desde su casa.

Entre la primavera y el otoño de 2020, el Sr. Coulam sería colocado en un coma inducido médicamente de una semana de duración, se sometería a una cirugía en la que se le extirparía el intestino delgado, recibiría innumerables transfusiones de sangre y, lo que es peor, se le diría que necesitaba un trasplante multivisceral extremadamente raro, que incluye el hígado, el riñón, el páncreas y el intestino delgado.

A pesar de las graves bajas, hubo momentos de alivio que la familia se tomó el tiempo de celebrar. En noviembre de 2020, pudo hacer un viaje familiar de cinco días, su primera vez fuera del hospital en varios meses, y en febrero de 2021, los médicos lograron estabilizar su estado, aunque no le darían el alta hasta julio. E incluso entonces, no podría volver a Fort St John, ya que el apoyo médico de allí no era capaz de manejar su caso único.

En su lugar, el Sr. Coulam se fue a vivir con su familia en Vernon, BC, que a pesar de estar en la misma provincia quesu familia, estaba en realidad más lejos que el hospital de Alberta.

En la primavera de 2022, el Sr. Coulam había sufrido muchos contratiempos. En noviembre de 2021, volvió a ser ingresado en el hospital y, a pesar de intentar luchar contra una infección, los médicos se vieron obligados a retirarle la vía central. Esto significó que estuvo sin nutrición durante casi una semana, lo que tuvo el desafortunado efecto de que perdiera todo el peso que había recuperado a grandes pasos desde que bajó a menos de 80 libras el año anterior.

Fue en este punto, dijo Ciudad Energética, que comenzó a explorar sus opciones para una muerte médicamente asistida.

En Canadá, para ser considerado elegible para la MAID, una persona debe ser mayor de 18 años, tener una “enfermedad, dolencia o discapacidad grave e incurable”, y estar viviendo con un dolor físico o psicológico intolerable que la medicina no pueda aliviar. La muerte natural de la persona, así como su edad, no influyen en la decisión, aparte de que debe ser mayor de edad y estar en condiciones de dar su consentimiento informado.

El procedimiento es bastante nuevo en el país norteamericano, pero los datos del gobierno canadiense informan que en 2020 se registraron 7.595 casos de MAID, que representan el 2,5% de todas las muertes, lo que supuso un crecimiento del 34% respecto al año anterior.

La mayoría de los casos (94%) se dan en personas de 56 años o más, siendo el menor número de casos en el grupo de edad del Sr. Coulam, de 18 a 55 años, que representan sólo el 5,5% de los casos.

Desde que se anunció su decisión, más de mil personas han publicado en su creciente página de apoyo en Facebook, “Eric’s Army”. Algunos son desconocidos que se han topado con su historia en alguno de los medios locales que han escrito sobre su difícil historia.

“Eres un verdadero luchador y un verdadero héroe, amigo mío”, escribió un hombre, añadiendo que sólo deseaba poder conocerlo en persona. “Pareces una gran persona que no se merece lo que estás pasando”.

Otros están más cerca del Sr. Coulam, pero se sienten igualmente conmovidos por su valentía. Brittney Yawney, moderadora de la página, comparte con frecuencia actualizaciones sobre un amigo al que considera más como un hermano menor.

“Le han robado tanto la vida”, dijo la Sra. Yawney, que pasó varios años jugando con el Sr. Coulam cuando éste vivía con su abuela en Vernon cuando era niño. National Post en una entrevista.

Últimamente, la Sra. Yawney se ha sentido obligada a utilizar su papel de moderadora de forma más activa, publicando el miércoles por la noche que, aunque la familia y los amigos agradecen el apoyo, preferirían que la gente “dejara de enviar mensajes” con sus diagnósticos.

“Sé que viene de buenas intenciones, pero por favor, parad”, escribió en el grupo, en lo que parece no haber sido el primer recordatorio de esta norma. “[Eric] tiene un dolor crónico insoportable, insuficiencia de órganos, le falta parte del intestino, necesita múltiples trasplantes y necesita constantemente transfusiones de sangre. Así que, por favor, deja de hacerlo”.

La Sra. Yawney, que no pudo ser localizada a tiempo para hacer comentarios, ha declarado en otra parte de la página que su amigo íntimo ha agotado todas las opciones y está en paz con su decisión. El joven de 20 años, que ha estado publicando con menos frecuencia en la página desde que la Sra. Yawney señaló que no se encontraba bien, dijo en una entrevista de seguimiento con Ciudad Energética lo mismo.

“Hay gente que dice cosas como: ‘¿has probado esto? Antes de que te vayas, por favor, déjame hablar contigo. ¿Hay algo que mi familia pueda hacer?”, dijo al medio local Fort St John. “¿Cómo se responde a eso? Es frustrante”.

El 21 de mayo, el Sr. Coulam pudo asistir a una celebración de la vida con amigos y familiares que deseaban despedirse del joven en persona y no por Internet, algo que su amigo Eric Tobler describió como un logro de la “lista de deseos”.

“Quería poder despedirse de sus seres queridos, & ¡amigos en persona! Así que me alegro de que haya sido capaz de ser tan fuerte hoy & de despedirse de todos”, escribió el Sr. Tobler en la página de Facebook Eric’s Army un día después de la celebración. “Damos las gracias a todos los que han venido a despedirse de Eric hoy, lo ha apreciado mucho, & sé que guardará este día en su corazón cuando nos deje”.