By 
Unos padres canadienses con cuatro hijos pequeños -tres de los cuales están perdiendo lentamente la vista a causa de una enfermedad degenerativa- han conseguido finalmente emprender su viaje mundial para crear “recuerdos visuales”. La pareja había planeado hacer el viaje mundial hace años, pero lo dejaron en suspenso debido a la pandemia de Covid-19.
“Tenemos el estómago hecho polvo, las piernas débiles, ¡pero estamos muy emocionados!”, escribieron los padres Edith Lamay y Sébastien Pelletier en su página de Instagram el 11 de marzo de 2022, que funciona como un blog no oficial para documentar sus viajes por el país, y ahora, por el mundo. “Durmiendo en Toronto esta noche, luego cogiendo un vuelo a la 1 de la tarde a Addis Abeba, luego otro a las 5:30 de la mañana a Windhoek”, continuaba el post, antes de añadir: “A todos los que acaban de unirse a nosotros, bienvenidos a nuestra aventura”.
Esa aventura comenzó oficialmente hace años, cuando los dos padres quebequeses empezaron a notar que algo no iba bien con su hija mayor, Mia, que ahora tiene 12 años.
Era el año 2018, y la hija mayor de la familia de Quebec era una niña pequeña que empezaba a abrazar su mundo con los brazos extendidos y un andar inseguro. Incluso en estos primeros años de edad, se dieron cuenta de que su hija tenía dificultades para desenvolverse en su entorno, sobre todo cuando estaba oscuro.
Según contó la pareja La Presse en 2020, la niña se estrellaba contra los muebles y las paredes, y a veces dejaba caer los juguetes que le entregaban como si no los viera cuando el sol empezaba a ponerse y la luz de su casa a disminuir.
Tras consultar con un oftalmólogo, el experto ofreció dos posibles hipótesis que podrían explicar la aparente inestabilidad de su hija para ver cosas por la noche.
Una de las teorías que sugirió el experto del Hospital Sainte-Justine de Montreal fue la de un caso de ceguera nocturna, que probablemente se resolvería por sí solo en los próximos años.
La segunda, la que la familia era más reacia a aceptar en ese momento, era que podría ser el primer indicio de retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que deja sin visión a la mayoría de las personas diagnosticadas cuando se acercan a la mediana edad.
“Al principio, no quieres creerlo”, dijo la Sra. Lamay. La Presse. “Te dices que debe haber un error, lo niegas. También hay rabia. Es como una injusticia. ¿Por qué mis hijos?”
“Lo peor”, añadió el Sr. Pelletier, “es que sospechamos que uno, quizá incluso dos niños más, lo tenían”.
Las sospechas del Sr. Pelletier se confirmaron justo antes de que la familia se dispusiera a dar la campanada en 2019, ya que los dos niños más pequeños, Colin, ahora de 7 años, y Laurent, ahora de 5 años, también fueron diagnosticados con la misma condición que su hermana mayor acababa de saber que reclamaría lentamente su capacidad de ver.
El diagnóstico de los otros dos niños no fue tan sorprendente como el de Mia. Esa primavera, los dos padres se habían sometido a sus propias pruebas genéticas y se enteraron de que ambos eran portadores de una mutación en el mismo gen (PDE6B), informó CTV Montreal.
Esta rara enfermedad genética es recesiva, pero como ambos padres eran portadores, había una posibilidad entre cuatro de que cada niño la desarrollara en algún momento de su vida.
Leo, el segundo mayor, que ahora tiene 9 años, aún no ha mostrado ningún síntoma de la enfermedad.
Sabiendo que no había nada que pudieran hacer para tratar la rara enfermedad, ya que no se conocen tratamientos disponibles, la familia empezó a intentar preparar a los tres niños pequeños para una vida adulta que probablemente sería diferente de la que habían crecido.
“Cuando recibes un diagnóstico tan importante como este, esperas que te cuiden”, dijo la madre a La Presse en 2020. “Pero lo único que te dicen es: no hay tratamiento”.
El instinto inicial de la Sra. Lemay era enseñar a su hija mayor el sistema Braille, pero un especialista del colegio de la niña le informó de que ese tipo de aprendizaje no le ayudaría necesariamente en el aquí y ahora.
En su lugar, le aconsejó que llenara la mente de su hija con tantos “recuerdos visuales” como pudiera.
“Pensé: ‘No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad'”, dijo la Sra. Lemay. CNN recientemente. “Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”.
En febrero de 2020, justo un mes antes de que el mundo cerrara sus fronteras por la pandemia de Covid-19, la Sra. Lemay -que trabaja en logística sanitaria-le dijo a La Presse que la familia tenía la intención de embarcarse en una aventura mundial de un año de duración. El viaje comenzaría en San Petersburgo y Mongolia, les llevaría a través de China – “(si la COVID-19 lo permite)”, señalaba el artículo – y continuaría por el sudeste asiático, Sri Lanka y Marruecos.
Esos planes se paralizaron después de que el primer ministro canadiense, Justin Trudeau, emitiera una prohibición de viajar a todos los canadienses en marzo de 2020 y aconsejara a la nación que evitara los viajes no esenciales fuera del país.
Fuera del país norteamericano, muchos de los destinos en los que la familia de Quebec había puesto sus ojos emitieron directivas similares a los potenciales turistas.
“Se suponía que hoy era el día de la gran salida”, escribió la familia en su Instagram el 6 de julio de 2020 junto a una gran foto con la palabra “retrasada” cruzada. “Nuestros corazones están pesados, pero disfrutaremos del verano para explorar nuestro hermoso Quebec”. Cuenta atrás de nuevo: 365 días para la salida”.
La familia pasó el año siguiente manteniendo la seguridad contra la pandemia limitando sus viajes a la provincia. Más tarde ampliaron esos viajes al este y al oeste para explorar el resto del país.
“Hemos visto playas todo el verano, pero no nos cansamos de ellas. Son todas tan diferentes con mil tesoros por descubrir”, escribieron el 18 de agosto de 2021.
En marzo de 2022, el panorama que la familia contemplaba en cuanto a la pandemia-viaje había cambiado drásticamente respecto al escenario en el que se encontraban apenas dos años antes.
En los 24 meses transcurridos desde el cierre del mundo, Canadá había iniciado una campaña de vacunación contra el Covid-19, había implementado y eliminado las obligaciones de vacunación para los viajeros nacionales y había implementado y eliminado las cuarentenas obligatorias para los viajeros internacionales que regresaban (esa exención, sin embargo, todavía no se aplica a los viajeros que llegan sin vacunar).
Al salir de Montreal la primavera pasada, la familia contó CNN que tenían muy pocos planes en marcha, pero que sabían que el objetivo del viaje se centraría en ofrecer a los niños experiencias -como montar a caballo y en camello- que probablemente no podrían hacer en su país.
“En realidad, nos fuimos sin un itinerario”, dijo la madre de los niños. “Teníamos ideas de dónde queríamos ir, pero lo planeamos sobre la marcha. Quizá con un mes de antelación”.
Desde que partieron en marzo, la familia ha marcado ir de safari a países del África subsahariana como Namibia, Zambia y Tanzania, antes de continuar por Turquía, Mongolia e Indonesia.
“Así que intentamos que vean cosas que no habrían visto en casa y que vivan las experiencias más increíbles”, explicó el Sr. Pelletier, que antes trabajaba en finanzas. “También nos centramos mucho en la fauna y la flora. Hemos visto animales increíbles en África, pero también en Turquía y otros lugares”.
Para la familia, la alegría de embarcarse en este esperado viaje familiar se ha visto matizada por momentos de sombría reflexión, ya que los pequeños empiezan a enfrentarse a lo que significa su diagnóstico para la vida después de volver a casa y deshacer las maletas.
“Laurent acaba de hacer la pregunta que duele: ‘¿Qué significa ser ciego?”, escribieron los padres en un post de Instagram compartido el 29 de agosto, en el que se ve al niño de 5 años contemplando el horizonte de un océano azul cerúleo. “Sabía que iba a llegar, pero nunca estás realmente preparado, aunque sea la 3ª vez”, continúa el post.
“Verle perder poco a poco su inocencia y, desde los 5 años, darse cuenta de la magnitud de los retos que le esperan”, reza el post. “Mañana recogemos los pedazos, levantamos la barbilla y seguimos mordiendo la vida. Porque a pesar de todas sus zonas de sombra y desafíos, la vida es hermosa una vez que miras donde hay luz.”
Comments