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Una colegiala que padece una rara enfermedad de la piel se ha convertido en la protagonista de la portada de un nuevo libro en el que se explica la debilitante enfermedad a sus nuevos compañeros de clase al comenzar el colegio esta semana.
Maria Maciukas, de Dublín, será despedida por su madre, Gunita Spirge, en su primer día de clase en una escuela primaria convencional el jueves.
La niña de siete años nació con el trastorno genético epidermólisis bullosa (EB), una enfermedad también conocida como Piel de Mariposa debido a la fragilidad de la piel de los pacientes.
Necesita vendas nuevas cada día para cubrir sus ampollas, que pueden brotar al menor contacto.
María pasó su primer año de colegio en la Clínica Central de Rehabilitación (CRC) de Clontarf, Dublín, donde hay aulas especialmente equipadas para ayudar a los alumnos con necesidades médicas.
Tras ser matriculada en Scoil Bhride Cailini, una escuela primaria ordinaria de Blanchardstown, la madre de María empezó a preocuparse de que su hija tuviera problemas en su nuevo entorno.
“Había muchas incógnitas”, dice la Sra. Spirge, nacida en Letonia.
“¿Funcionará realmente? Hay muchos problemas médicos con su condición. Y todo el mundo en su clase tiene que ser muy amable”.
La Sra. Spirge se puso en contacto con la organización benéfica de EB Debra Ireland para pedir ayuda y decidieron elaborar una guía ilustrada sobre la EB especialmente para el personal y los alumnos del colegio de María.
En la portada del libro de colores vivos, titulado La historia de María, aparece una ilustración de la alumna con alas de mariposa y sus vendas.
En el interior se la describe como una niña a la que le gusta reír y jugar, pero como nació con una enfermedad rara, se pide a sus compañeros que tengan mucho cuidado con ella durante las clases y en el patio por si se le daña la piel.
Sus compañeros y profesores también aprenden que, aunque María lleva vendas todos los días, la EB no es contagiosa.
La Sra. Spirge describe la ayuda que ella y su familia han recibido de Debra Ireland desde el diagnóstico de María como “inestimable”.
La Sra. Spirge puede tardar hasta tres horas al día en cambiar los vendajes de su hija.
“No tenemos abuelas, hermanas o suegros. No los tenemos aquí”, dice.
“Nos ayudan siempre que lo necesitamos”, dijo. “Siempre que necesitamos una charla, siempre que necesitamos algo, están ahí”.
El equipo de familias de la organización benéfica trabajó durante dos años con la nueva escuela de María y los equipos médicos en la preparación de su primer día en los infantes mayores.
El director ejecutivo de Debra Ireland, Jimmy Fearon, dijo: “María pasa de una escuela equipada para atender casi todas sus necesidades médicas a una escuela en la que, hasta ahora, no había nada.
“Trabajamos con la escuela, poniéndola en contacto con los equipos médicos, los terapeutas y todas las personas que María necesita para estar segura.
“Esto no ocurre fácilmente”.
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