Una niña eslovaca que nació con una gruesa piel de “caparazón de tortuga” desafía las expectativas de los médicos sobre su supervivencia

Una niña de Eslovaquia ha desafiado las expectativas de los médicos tras nacer con una condición genética extremadamente rara que puede hacer que su piel crezca tan gruesa como el “caparazón de una tortuga”.

Elizabeth Kadlecik nació en junio de 2020 con ictiosis arlequín, una enfermedad que hace que la piel de todo su cuerpo y cara crezca hasta 8 mm de grosor. Sólo afecta a dos de cada millón de personas.

En las semanas posteriores a su nacimiento, su gruesa capa de piel deformó su cara y su cuerpo al constreñir su crecimiento.

A Natalia, la madre de Elizabeth, le dijeron cuando estaba embarazada de 30 semanas que su bebé iba a nacer con discapacidades mentales y físicas.

Como los médicos no pudieron dar un diagnóstico hasta el nacimiento, Natalia y su marido Martín -que tienen otros tres hijos- quedaron desolados y confundidos.

Cuando Elizabeth nació con seis semanas de antelación, la llevaron a cuidados intensivos porque la piel dura que rodeaba su cara y su pecho le dificultaba mucho la respiración.

Los médicos dijeron a Natalia y Martin que el estado de su hija era tan grave que no tenía posibilidades de sobrevivir.

“Vino a este mundo con una costra gruesa y dura, como una tortuga”, dijo Natalia.

Pero, tras pasar cinco semanas sedada en cuidados intensivos, Elizabeth sobrevivió.

Sin embargo, la afección de la piel le ha llevado a perder los párpados, dos de los dedos de las manos, cuatro de los pies y la capacidad de regular su temperatura corporal, ya que no puede sudar.

Cuando nació, los médicos esperaban que perdiera todos los dedos de las manos y los pies.

Natalia dijo que, como Elizabeth tiene la mayor parte de sus dedos, es “importante que pueda usar los que le quedan correctamente”.

Añadió: “Pero el vendaje es bastante doloroso y tiene tendencia a sangrar, porque la piel de sus palmas está demasiado tensa.

“En el futuro, será necesaria la cirugía plástica”.

A los padres de Elizabeth se les ha dicho que su nacimiento prematuro podría haberle salvado la vida, ya que corría el riesgo de asfixiarse si su piel se engrosaba más mientras estaba en el útero.

Los médicos también han dado opiniones diferentes sobre cuánto tiempo puede esperar vivir. Un médico dijo a sus padres que no vivirá más allá de los 20 años, mientras que otro dijo que no hay razón para que no pueda vivir hasta la vejez.

Como su condición es tan rara, los médicos cirujanos y los cirujanos plásticos no estaban dispuestos a cortar el exceso de piel de Elizabeth.

Natalia y Martin estaban tan preocupados por el crecimiento constreñido de su cráneo que ellos mismos llevaron a cabo el arriesgado procedimiento, que afortunadamente fue un éxito.

Su madre dijo que en cuestión de días Elizabeth se liberó de su “capullo, como una mariposa”.

Elizabeth es actualmente la única persona de Eslovaquia con ictiosis arlequín, a pesar de que el país tiene una población de más de 5.500.000 personas. Sus padres dicen que es posible que tenga el caso más grave de Europa, si no del mundo.

Sus hermanos, dos hermanas y un hermano, se habían “enamorado inmediatamente” de ella, dijo Natalia.

Pero la economía de la familia es precaria, ya que ninguno de los dos padres puede trabajar a tiempo completo y el gobierno eslovaco sólo les da 15 libras esterlinas al mes en concepto de prestaciones, dijeron los padres.

La principal fuente de ingresos de la familia es una tienda que había cerrado debido a la pandemia de coronavirus.

A causa de la pandemia, la pareja ha tenido que depender de la ayuda económica de amigos, familiares y donaciones en línea para cubrir los elevados costes del cuidado de Elizabeth.

Natalia dijo: “Tenemos que pagar casi todo de nuestro bolsillo, y nos vemos obligados a viajar al extranjero para recibir tratamiento médico y sin la opción de que uno de nosotros pueda trabajar a tiempo completo.

“El futuro de Elizabeth es una gran incógnita, incluso para los especialistas, pero no culpamos a nadie.

“En el futuro, tendré que educarla en casa y no acabaré volviendo a trabajar.

“Probablemente, en el futuro necesitará cirugía plástica para los párpados, los dedos de las manos, de los pies y de las orejas.

“Sé por otras madres de niños con su enfermedad que algunas personas son malas y llaman a sus hijos con nombres desagradables, pero no sé cómo voy a reaccionar. No estoy segura de si lloraré o gritaré cuando esto empiece a suceder.

“Rezo para estar preparada y espero ser fuerte por Elizabeth. Esta es la razón por la que escribo sobre ella para crear conciencia”.

Los cuidados de Elizabeth incluyen la aplicación de gotas y geles para los ojos cada hora, ya que no puede cerrarlos,vendar su cuerpo, dos baños largos al día con mucha exfoliación para desprender la piel muerta sobrante, e hidratar con crema al menos seis veces al día.

Si no se hidrata cuando es necesario, la piel puede agrietarse y sangrar, lo que abre la posibilidad de una infección -dice Natalia- y añade que Elizabeth ya ha tenido infecciones cutáneas que le han obligado a recibir tres transfusiones de sangre.

Natalia dijo: “Mientras sigamos todas las reglas y nuestro régimen de piel y ojos, y nos aseguremos de que no está mal refrigerada ni sobrecalentada, Elizabeth está cómoda, feliz y se relaciona con nosotros como cualquier otro niño sano.

“Su diagnóstico no afecta a sus capacidades mentales, afortunadamente, y algunos dicen que los niños con esta enfermedad suelen ser muy inteligentes.

“Nos encanta ver cómo la quieren y adoran sus tres hermanos mayores. Nos recuerdan cuánto amor hay en nosotros los humanos”.

El sitio web de la familia se puede encontrar aquícon detalles sobre cómo donar.

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