Una transfusión de sangre mató a la esposa y la hija de Paul Michael Glaser. Ahora su hijo lucha para acabar con el estigma del VIH

jake Glaser está sentado en una espaciosa casa en Santa Mónica, California, con vista a las olas que le encanta surfear. Se ha estado quedando con amigos de la familia. Detrás de él cuelgan varias piezas de arte moderno, incluida una comprada por su padre Paul Michael Glaser (mejor conocido por su interpretación del detective Dave Starsky en el espectáculo de la década de 1970). cielo estrellado y conejera).

Estamos hablando del activismo de Glaser y sus esfuerzos para desestigmatizar el VIH/SIDA. Glaser, de 37 años, es embajador de la Fundación Pediátrica contra el SIDA Elizabeth Glaser, creada por su madre Elizabeth Glaser en 1988 después de que ella y sus dos hijos dieron positivo por VIH.

“Cuando me paro frente a alguien que cree que su VIH lo define de alguna manera negativa, y puedo decir: ‘Mi nombre es Jake Glaser, soy VIH positivo’, y puedo golpearme el pecho y decir ‘ Soy fuerte, soy poderoso y eso no me va a definir’, deberías ver la expresión de su rostro”, me dice Glaser a través de Zoom. “Son como, ‘¿Qué? No sabía que podíamos hablar así sobre el VIH”.

Elizabeth Glaser dio a luz a su primer hijo, una niña llamada Ariel, en agosto de 1981. Tuvo una hemorragia durante el trabajo de parto y recibió siete pintas de sangre por transfusión. En 1986, Ariel se enfermó y una prueba reveló que había desarrollado SIDA. Elizabeth dio positivo por VIH, al igual que su hijo Jake, nacido en 1984. Se determinó que la transfusión de sangre que se le dio a Elizabeth fue el origen de la infección y, sin saberlo, Elizabeth había transmitido el virus a sus hijos: a Ariel a través de la lactancia y a Jake en el útero.

Ha habido cambios significativos en el tratamiento y la prevención del VIH en las últimas cuatro décadas. Hoy en día, las personas con VIH pueden mantener una carga viral indetectable gracias a la terapia antirretroviral, lo que significa que no pueden transmitir el virus a otras personas a través de la actividad sexual. Los padres con VIH pueden tener hijos VIH negativos. Y PrEP ayuda a las personas que no tienen VIH pero creen que podrían exponerse al virus a limitar su riesgo de infección.

Pero en el momento en que Elizabeth Glaser y sus hijos fueron diagnosticados, el tratamiento estaba en sus inicios. La FDA aprobó el AZT, el primer fármaco antirretroviral para el tratamiento del SIDA, en 1987. En sus memorias de 1991 En ausencia de ángeles, Elizabeth Glaser recordó haber luchado para obtener acceso al medicamento para Ariel ese mismo año, ya que aún no había sido aprobado para uso pediátrico. Ariel murió en 1988 a los siete años. Elizabeth murió en 1994, a los 47 años, después de toda una vida de defensa.

Jake Glaser dijo Personas el año pasado experimentó la culpa del sobreviviente en su juventud. “Estaba resentido con mi madre y mi hermana por lo que pensé que era abandono”, dijo a la revista. “Y me golpeé a mí mismo pensando: ‘¿Por qué no pude haberlos salvado?’”

A lo largo de su vida adulta, Glaser ha continuado el trabajo de su madre a través de la Pediatric AIDS Foundation. La organización se enfoca en la prevención del VIH y el SIDA, trabajando en varias regiones del mundo para desarrollar programas de atención médica para adultos, adolescentes y niños. Como embajador, Glaser busca educar a otros, incluidos los jóvenes, sobre el virus y mostrarles que el panorama ha cambiado para quienes lo contraen.

“La concepción en torno a la realidad del VIH está estancada en el pasado”, dice. El independiente. “No ha habido espacio para que los jóvenes digan: ‘Al diablo con eso. Voy a contar mi propia historia. Y nuestras historias ahora son cargas virales indetectables, parejas discordantes [in which one partner has HIV and the other doesn’t]y niños seronegativos. Tenemos las herramientas, a través del comportamiento, para erradicar este virus de la humanidad”.

Jake Glaser es un optimista. Es un compañero de conversación animado y cálido. Su trabajo cobra vida a través de una serie de anécdotas significativas: de las intensas conversaciones que ha tenido durante sus misiones como defensor, de hacerse la prueba con personas que tienen demasiado miedo de hacerlo solo, de mostrarle a la gente su medicación para desmitificar el tratamiento.

Incluso en la actual pandemia de Covid, Glaser encuentra un lado positivo. La pandemia, dice, es una oportunidad para que normalicemos gran parte del lenguaje de la epidemiología, así como prácticas como hacerse la prueba de una enfermedad determinada.

“Lo que realmente me dejó sin aliento es que hemos tenido que expresar mucha empatía y entender cómo nuestras acciones impactan a otras personas. Creo que eso es algo que rara vez tenemos la oportunidad de hacer en este mundo”, dice. “Y luego, de repente, probando [arrived]. Queremos hacernos la prueba. Queremos saber nuestro estado. Y estoy sentado allí en estacionamientos llenos de autos de todos que se van a hacer una prueba de covid y nadie se esconde la cara. No, a uno le da vergüenza ir a tomar esta acción. Todos lo están haciendo juntos”.

Por supuesto, dice, hay y siempre habrá divisiones, pero le ha llamado la atención la disposición de las personas no solo a adoptar, sino también a promover prácticas de seguridad, por ejemplo, publicando fotos de ellos mismos con máscaras o recibiendo sus vacunas y refuerzos contra el covid. “Como persona seropositiva, me senté allí y dije: ‘¿Te imaginas si [the Covid and HIV crises] fueron flip-flopped? ¿Qué pasaría si el covid hubiera sido en los años ochenta y el VIH apenas asomaba la cabeza, y tuviéramos las redes sociales y las personas pudieran formar parte de la narrativa sobre la importancia de tomar estas medidas?’”

Cuando Glaser era un niño, solo unas pocas escuelas en el condado de Los Ángeles les permitían a él y a su hermana inscribirse debido a su estado serológico. Más recientemente, un joven se “asustó” después de compartir un tenedor con él. (VIH no se puede transmitir a través de la saliva, ni compartiendo utensilios). “Es solo un reflejo de dónde se encuentra esta narrativa dentro del sistema educativo, no solo aquí, sino también en todo el mundo”, dice.

Glaser es sensato y directo en su enfoque. Los jóvenes, me dice, pueden sentirse aprensivos ante la perspectiva de tomar medicamentos todos los días, así que les muestra sus propias pastillas. “Diré, ‘Mira, tomo estas dos diminutas píldoras que son más pequeñas que un Advil’”, dice. “Y luego les mostraré las pastillas que toman los atletas profesionales, o” – se ríe – “lo que tomo después de un viernes por la noche para curar mi resaca. ¿Podemos simplemente dejar de lado este estigma en torno a tomar medicamentos para ser un ser humano sano y funcional?”.

Sin embargo, no siempre es fácil acceder a los medicamentos para el VIH: las barreras pueden ser geográficas y financieras. En los Estados Unidos, sin seguro médico, los medicamentos pueden costar miles de dólares al mes. (El ingreso familiar promedio en los EE. UU. fue de $ 67,521 en 2020). Una vez, el propio Glaser tuvo un problema con su compañía de seguros y le dijeron en el mostrador de la farmacia que tendría que pagar $ 2,400 para recoger su receta.

“Se me paró el corazón”, dice. “Soy afortunada de poder tener un seguro de salud, e incluso eso no es barato. [This situation] me puso en este momento de sentir realmente por tantas personas que no tienen acceso a medicamentos, ya sea geográfica o financieramente. Si pudiéramos crear ese acceso, y crearlo de una manera que se despoje de ese viejo estigma, entonces creo que las personas que necesitan estar en tratamiento encontrarán el camino hacia él”.

Sobre el tema del estigma, trae a colación el reciente programa de televisión el loto blanco, en el que un personaje descubre que su padre no murió de cáncer sino de SIDA, que contrajo mientras tenía relaciones sexuales con hombres. Glaser no encontró útil la historia. “Las parejas heterosexuales pueden transmitir este virus”, dice. “Las parejas homosexuales pueden transmitirlo. Los usuarios de drogas intravenosas pueden transmitirlo. Hay un puñado de maneras en que esto puede suceder. Aunque ese fue un breve momento en un episodio de televisión, no está ayudando a la conversación”.

El estigma, dice, es un tema que ha discutido con su padre, llevándolo a la tarea por las narrativas que siente que fueron heredadas de la generación de sus padres. “Entiendo que es muy difícil para las personas dejarse llevar a veces y decir: ‘Tal vez ya no sé. Tal vez necesito pasar el micrófono a la próxima generación’”, dice. “Eso no es culpa de una sola persona. Pero le digo esto a mi papá. Yo le digo, ‘Papá, [your generation] nunca me preguntó si quería este estigma. Tu generación lo creó. Nunca me preguntaste si lo quería. Nunca me preguntaste cómo me sentía al respecto. Y al final del día, te daré el pájaro por ello”.

Cuando habla con los jóvenes, Glaser suele decirles que “hay formas saludables de rebelarse”. “Una forma de hacer eso aquí es decir: ‘Amo a mi papá, me ha dado una vida increíble, pero esa generación creó el estigma que todavía afecta a mi generación en la actualidad’”, agrega. Y lo voy a olvidar. Voy a seguir adelante y usar las herramientas que tengo para crear una nueva narrativa”.

¿Qué dijo Paul Michael Glaser, ahora de 78 años, en respuesta, pregunto? Glaser se ríe. “Bueno, mi papá es un individuo un poco único”, dice. “Así que se rió y dijo: ‘Sí, tienes razón’. … Mis padres realmente se sentaron a la mesa en los años ochenta y dijeron: ‘Vamos a desafiar el statu quo, y vamos a hacer preguntas para las que no tenemos respuestas, y vamos a admitir que no tenemos respuestas. Lo hago en mi propia vida, a veces. Me ataré a un pensamiento solo porque no quiero admitir que no sé. Y está bien no saberlo”.