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El Observatorio de la Raza y la Salud del NHS ha colaborado con el grupo de consultoría Public Digital para dirigir una investigación original sobre las experiencias de las personas con células falciformes, que incluye escuchar los relatos de primera mano de los pacientes y cuidadores del NHS sobre los ingresos hospitalarios de urgencia y el manejo de la enfermedad en casa.
La investigación se centrará en una serie de entrevistas y talleres de “mapeo de experiencias”, cuyos resultados se prevé que sirvan de base para formular recomendaciones que ayuden a mejorar los cuidados de urgencia y las vías de tratamiento.
La anemia de células falciformes es una de las enfermedades genéticas más comunes en Inglaterra, afecta a unas 15.000 personas y se da principalmente en la población negra.
“Es prioritario descubrir nuevas medidas y planes de tratamiento que ayuden a erradicar la atención, a menudo inaceptable y deficiente, que históricamente han recibido las personas con anemia falciforme mientras se encontraban mal y con dolores agudos”, dijo el Dr. Habib Naqvi, director del Observatorio de la Raza y la Salud del NHS.
“No se trata de una enfermedad nueva y desconocida. La enfermedad de células falciformes se identificó hace más de cien años, pero hasta la fecha se ha asociado con recursos, innovación e investigación limitados.”
Esta medida se produce después de que una investigación parlamentaria sobre las muertes evitables por anemia falciforme pidiera al Observatorio que emprendiera un trabajo sobre la atención a la anemia falciforme en relación con la raza y la etnia.
La investigación publicó un informe, ‘Nadie escucha’, en noviembre de 2021, en el que se ponía de manifiesto la sombría realidad de los pacientes que se enfrentan al racismo en el NHS mientras intentan acceder a la asistencia sanitaria.
Sólo la mitad de los profesionales sanitarios consideran que tienen suficientes herramientas para gestionar los daños a largo plazo que conlleva la enfermedad de células falciformes, según una nueva investigación de Global Blood Therapeutics, tras extensos estudios realizados en 10 países, entre ellos el Reino Unido, Estados Unidos y Canadá.
En junio, Amanda Pritchard, jefa ejecutiva del NHS en Inglaterra, reconoció que es necesario hacer más para abordar las desigualdades sanitarias en toda Inglaterra, tras plantear su preocupación por el tratamiento de algunas personas con la enfermedad.
Esta semana, el NHS ha hecho un llamamiento urgente para que haya más donantes de sangre de raza negra, ya que las nuevas cifras revelan que se necesitan 250 donaciones diarias para tratar la anemia falciforme, la enfermedad genética que más rápido crece en el Reino Unido.
Según el National Institute for Health and Care Excellence (NICE), la anemia falciforme está aumentando en las familias mestizas.
Aunque esta enfermedad, que limita la vida, provoca hospitalizaciones periódicas por ataques de dolor intenso, no tiene cura.
El observatorio anunciará en breve los resultados de dos investigaciones adicionales en torno a la enfermedad de células falciformes: una de ellas revisará cómo se asignan los fondos para esta enfermedad en comparación con otras enfermedades hereditarias raras como la fibrosis quística, y la otra será un nuevo ensayo de investigación para identificar la mejor manera de manejar los episodios agudos y dolorosos.
John James OBE, Director Ejecutivo de la Sociedad de Células Falciformes, dijo: “La Sociedad de Células Falciformes espera trabajar con Public Digital y el Observatorio para ayudar al NHS a abordar las graves desigualdades sanitarias que afectan a la vida de las personas que viven con el trastorno de células falciformes y sus familias.
“Este trabajo es necesario desde hace mucho tiempo y esperamos que cambie el dial positivamente para asegurar mejoras reales en la atención de las células falciformes y los resultados para los pacientes.”
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