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R hiannon Kennedy-. Chapman’ Los primeros veinte años de Kennedy Chapman difícilmente podrían describirse como los mejores de su vida. Cubierta de rozaduras, llagas abiertas y piel seca, no entendía por qué su cuerpo le fallaba continuamente, a pesar de sus esfuerzos por seguir los consejos médicos y tomar su medicación con esteroides.
Tras la aparición de erupciones rojas en 2020, los años siguientes estuvieron salpicados de visitas al hospital, consultas dermatológicas y largos baños para tratar de calmar el picor de su piel.
Tras haber utilizado tanto cremas con corticoides como comprimidos orales desde que sufría eccema de niña, no le preocupó mucho la medicación cuando se la volvieron a recetar para pequeños parches de eccema.
“Funcionaba un poco y luego dejaba de funcionar. El médico de cabecera me daba una dosis más alta y el patrón continuaba durante muchos meses. Pasé por cuatro dosis diferentes; funcionaba durante un corto periodo de tiempo y cuando dejaba de tomarla, volvía con más fuerza.
“Pero para quienes lo padecen, como la Sra. Kennedy-Chapman, el síndrome de estrés postraumático no es un problema menor de la piel o un eccema.
“No hay palabras para describirlo, pero intenta imaginarte un picor tan profundo que te llega a los huesos, noches interminables sin dormir, llorando, sábanas llenas de escamas, sangre supurante, la cara hinchada, brazos y piernas como si estuvieran ardiendo”, dice.
“Tanta pérdida de pelo que te sientes expuesta, una pérdida de peso insana y, por último, una depresión grave. Mi bienestar emocional cayó en picado y las relaciones se desmoronaron, ya que no reconocía a la persona que había en el espejo. Ya no quería estar aquí”.
A pesar del dolor y las molestias que causa, la información sobre esta enfermedad es escasa y los médicos de cabecera y dermatólogos suelen pasarla por alto por considerarla simplemente un problema “autodiagnosticado”.
En un intento por aumentar la concienciación, Holly Broome cofundó el grupo de defensa del paciente Scratch That , un centro de recursos en línea que anima a otras personas a compartir sus experiencias con el TSW.
Cuando tenía poco más de 20 años, empezó a sufrir erupciones extremas mientras tomaba crema con esteroides. Apenas podía andar por casa y se vio obligada a mudarse a casa de sus padres durante dos meses.
1236no pasarías por TSW’ pero ellos’ son los que recetan el fármaco. No hay instrucciones adecuadas para tomar esteroides tópicos.”
Un informe de 2021 de la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA) dio orientaciones sobre los riesgos del TSW y ahora se incluye como información para el paciente en todos los esteroides tópicos prescritos.
Los pacientes también pueden notificar sus sospechas de reacciones a los esteroides tópicos a través del programa de la MHRA (Yellow Card Scheme), y las organizaciones benéficas dedicadas al eccema han pedido que se investiguen más las causas y los efectos a largo plazo del TSW.
Andrew Proctor, director ejecutivo de la National Eczema Society (Sociedad Nacional del Eccema), dijo que se estaba pidiendo al regulador de medicamentos del Reino Unido, la MHRA, que introdujera un etiquetado más claro sobre la potencia de los esteroides tópicos para apoyar su uso seguro y eficaz.
“Este cambio es necesario y cuenta con el apoyo de los pacientes y los organismos profesionales sanitarios,” dijo.
Aunque una clínica privada de Winchester ofrece tratamiento para el TSW, sus listas de espera están actualmente congeladas debido a la avalancha de pacientes. Esto ha llevado a algunos pacientes a viajar al extranjero en busca de una solución.
Entre ellos se encuentra Evie Guttridge, que está intentando recaudar 6.000 libras para financiar su terapia de plasma atmosférico frío (CLe recetaron una crema con esteroides de baja potencia y desapareció, pero a las pocas semanas volvió con más fuerza y empezó a extenderse ” y así continuó durante seis años.
“Cada vez tenían que darme esteroides más potentes hasta que ninguno de ellos funcionó ya y estaba completamente fuera de control.”
Más tarde descubrió por sus propias investigaciones que padecía TSW y, a pesar de probar la fototerapia, los inmunosupresores e incluso utilizar leche de cabra enmohecida para intentar aliviar la afección, ha decidido buscar tratamiento en el extranjero.
Sin embargo, para la Sra. Kennedy-Chapman ha empezado a verse una luz al final del túnel cuando se cumplen 15 meses desde la última vez que necesitó medicación con esteroides. Su piel ha empezado a aclararse y actualmente está recaudando fondos para escalar el Kilimanjaroo el próximo mes de marzo para recaudar fondos para ITSAN, una organización benéfica con sede en EE.UU. que ayuda a los pacientes de TSW.
“Para mí, se trata de correr la voz. No se trata de asustar a la gente para que no use esteroides, ya que me salvaron la vida de niña con asma, sino de concienciar a la gente de que éste podría ser un síntoma que experimenten si se usan mal”, afirma.
Un portavoz del NHS aconsejó a cualquiera que sufra un efecto secundario de los esteroides tópicos que lo comunique a través del Programa de la Tarjeta Amarilla.
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