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Sólo la mitad de los profesionales sanitarios considera que tiene suficientes herramientas para gestionar los daños a largo plazo que conlleva la enfermedad de células falciformes, según ha revelado una nueva investigación.
El estudio en profundidad de Global Blood Therapeutics -realizado en 10 países, entre ellos el Reino Unido, Estados Unidos y Canadá- muestra que los pacientes que padecen la enfermedad siguen estando dramáticamente desatendidos por los sistemas sanitarios, mientras que los profesionales de la salud no sienten que tengan el conocimiento de la enfermedad o de sus pacientes, para tratarlos adecuadamente.
Se reveló que más de dos de cada cinco (43%) médicos y enfermeras citaron dificultades por tener orígenes étnicos diferentes a los de sus pacientes, mientras que casi tres cuartas partes (73%) afirmaron que los pacientes de menor nivel económico pueden ser más difíciles de tratar. Casi un tercio de los profesionales sanitarios (31%) consideró que era difícil entender las necesidades de sus pacientes.
A lo largo de esta investigación -realizada entre septiembre de 2021 y febrero de 2022-, publicada con motivo del Día Mundial de la Anemia Falciforme (22 de junio), se examinaron las experiencias de más de 1.300 personas que viven con la enfermedad, cuidadores y profesionales sanitarios. 855 eran pacientes, 207 cuidadores y 219 profesionales sanitarios.
“La enfermedad de células falciformes y sus complicaciones se asocian con una esperanza de vida que se reduce en aproximadamente 30 años, en comparación con los promedios de los países desarrollados”, dijo. “La enfermedad se descubrió en 1910 y, sin embargo, las opciones de tratamiento disponibles para controlar la enfermedad y mejorar la vida de los pacientes con anemia falciforme, son muy limitadas.
“El estándar actual de atención para el tratamiento de la enfermedad de células falciformes es la hidroxiurea, que puede ayudar a manejar algunas de las complicaciones agudas asociadas con la condición y disminuir la tasa de crisis de dolor. Algunos pacientes pueden recibir transfusiones de sangre, sin embargo, se asocian con desafíos clínicos como la sobrecarga de hierro, las infecciones transmitidas por la sangre y los problemas de abastecimiento de sangre compatible.”
El estudio también descubrió que casi la mitad (46%) de los pacientes dicen que el personal sanitario de las salas de urgencias no les creyó acerca de sus síntomas, mientras que el 48% dijo que se les ha tratado como a un buscador de drogas en la sala de urgencias.
El lunes, NHS Blood and Transplant dijo que se necesitan millones de donantes de sangre más, en particular los que tienen los tipos de sangre más raros para ayudar a tratar a las personas con células falciformes, que es el trastorno sanguíneo genético de más rápido crecimiento en el Reino Unido y que afecta principalmente a los negros.
Esto se produce después de que un innovador informe parlamentario descubriera que el racismo en el NHS está poniendo en riesgo la vida de los pacientes con anemia falciforme.
Las conclusiones se recogen en el informe No One’s Listening, publicado conjuntamente en noviembre por el Grupo Parlamentario Multipartidista (APPG) sobre Células Falciformes y Talasemia y la Sociedad de Células Falciformes, una organización benéfica nacional que apoya y representa a las personas afectadas por trastornos sanguíneos de células falciformes.
Los pacientes compartieron relatos de haber sido tratados con falta de respeto, de no haber sido creídos o escuchados, y de haber sido ignorados en su dolor y no haber sido tratados como una prioridad por los profesionales de la salud, incluso en los casos en que se necesitaba atención médica urgente.
Se calcula que hay entre 12.500 y 15.000 personas con anemia falciforme en el Reino Unido.
Esta enfermedad forma parte de un grupo de afecciones sanguíneas hereditarias en las que las personas que la padecen producen glóbulos rojos de forma inusual, que no viven tanto como las células sanas y pueden obstruir los vasos sanguíneos.
Se trata de una enfermedad grave que dura toda la vida y que suele provocar episodios muy dolorosos -denominados “crisis”- y fallos orgánicos que a menudo requieren ingresos hospitalarios.
El gobierno publicó su primera Plan de Acción de Enfermedades Raras orientado a mejorar la coordinación de la asistencia y el acceso a tratamientos especializados para quienes padecen enfermedades poco comunes, como la anemia falciforme.
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