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La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha emitido una disculpa después de compartir un post en Facebook que parecía poner entre paréntesis el síndrome de Down con “defectos de nacimiento”.
La publicación, que ya ha sido editada, incluía el síndrome en una lista que incluía afecciones como defectos cardíacos congénitos, defectos del tubo neural y trastornos de la hemoglobina, y escribía que “algunos defectos de nacimiento pueden prevenirse y tratarse con acceso a una atención materna y neonatal de calidad”.
Como explica el Fundación Mundial del Síndrome de Downel síndrome de Down (o de Down) es de hecho una condición genética, no un defecto de nacimiento, y se manifiesta de muchas formas y en diferentes grados.
El resultado fue un torrente de indignación por parte de los usuarios, que inmediatamente inundaron el post con respuestas que condenaban el error, muchas de ellas referidas a sus propios hijos.
“¿Prevención?”, escribió una usuaria, “¿Atención materna de calidad? ¿Quieres decir que los profesionales de la medicina empujan a las mujeres a abortar a sus preciosos y deseados bebés, dando una basura de miedo como la que afirmas aquí? Mi hijo tiene el síndrome de Down y es un niño sano, fuerte y muy querido, no un grave defecto de nacimiento. Si la OMS no puede hacer esto bien, ¿en qué podemos confiar?”
“No puedo empezar a decir lo molesta y disgustada que estoy al leer este post”, escribió otro. “¡El síndrome de Down no es un defecto de nacimiento! Mi hija nunca NUNCA será descrita como un defecto de nacimiento. Ella es un milagro natural”.
Otro de los muchos que respondieron ofreció las palabras de la OMS para usar en una disculpa.
“Permítanme arreglarlo”, escribió: “La OMS quiere disculparse sinceramente por el post ignorante e incorrecto que compartimos antes. El síndrome de Down no es un defecto de nacimiento, simplemente una diferencia genética que se produce de forma natural en la concepción. Entendemos que el post anterior fue extremadamente molesto para las personas con síndrome de Down y los que aman a alguien con un cromosoma extra. Sabemos que las personas con síndrome de Down tienen un potencial ilimitado y que su composición genética no les define”. Puedes empezar ahí….”
El papel del lenguaje en la discriminación de las personas con síndrome de Down es bien conocido, con todo un vocabulario de terminología obsoleta y ofensiva que rodea a la enfermedad sigue siendo, con demasiada frecuencia, de uso vernáculo común. Los niños y adultos con el síndrome también suelen sufrir una grave discriminación en la educación y el empleo, así como un estigma social.
En una edición posterior del post, la organización escribió: “La OMS ha editado su post original que, al confundir dos mensajes distintos, implicaba involuntariamente que el síndrome de Down se podía prevenir mediante la atención prenatal y del recién nacido.
“Pedimos sinceras disculpas por cualquier ofensa causada por nuestra declaración a las personas que viven con el síndrome de Down y a sus familias. La OMS se compromete a proporcionar un apoyo continuo a todos los afectados por el síndrome de Down, incluida una atención sanitaria adecuada, el acceso a servicios especializados y un tratamiento respetuoso.
“Agradecemos sus comentarios sobre nuestro post y nos esforzaremos por garantizar que nuestros canales compartan información sobre el síndrome de Down en adelante, que respete las necesidades y deseos de los afectados.”
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