By 
Un nuevo tratamiento “que cambia la vida” se ha puesto en marcha para los pacientes de células falciformes a través del NHS, lo que beneficiará a miles de personas que viven con la enfermedad.
El nuevo tratamiento, crizanlizumab, reducirá el dolor crónico y las visitas a urgencias, a la vez que mejorará la calidad de vida de los pacientes, según los proveedores de atención sanitaria.
Loury Mooruth, de 62 años, de Walsall (West Midlands), es una de las primeras personas en recibir el medicamento en el Birmingham NHS Trust, el primer tratamiento nuevo para la enfermedad en más de dos décadas.
“La anemia falciforme ha formado parte de toda mi vida. La gente te mira y piensa que estás bien, pero no entienden el dolor y el trauma junto con los numerosos viajes a urgencias”, dijo la Sra. Mooruth tras su primer tratamiento.
“Cuando tengo una crisis de células falciformes, es como si alguien tuviera un cuchillo y lo estuviera clavando en mis articulaciones, sobre todo en las caderas y las piernas.
“Cada vez que pienso en tener este nuevo medicamento se me saltan las lágrimas. Estoy muy emocionada y entusiasmada porque, literalmente, nos ha cambiado la vida a mí y a mi familia. Realmente quiero animar a otras personas con esta enfermedad que reúnan los requisitos necesarios a que se acerquen y obtengan este medicamento”.
El crizanlizumab, que se administra mediante una transfusión por goteo, actúa uniéndose a una proteína de las células sanguíneas para evitar la restricción del suministro de sangre y oxígeno que conduce a una crisis de células falciformes.
Los mayores de 16 años que sufran múltiples crisis de células falciformes cada año podrán optar al tratamiento.
Según el NHS, hasta 5.000 personas recibirán tratamiento en los próximos tres años gracias a este acuerdo, mucho antes de lo que habría sido posible de otro modo.
La anemia de células falciformes, que afecta principalmente a la población negra, es una enfermedad grave que dura toda la vida y que provoca fuertes dolores y fallos orgánicos que a menudo requieren ingresos hospitalarios. Vivir con esta enfermedad puede dificultar la continuidad de muchos pacientes en sus trabajos u otras actividades cotidianas.
Sandwell and West Birmingham Hospitals NHS Trust, es uno de los 10 nuevos centros dedicados a tratar la anemia falciforme en todo el país. Los pacientes podrán acceder al nuevo tratamiento a través de su consultor en una de estas clínicas, independientemente de su lugar de residencia en el país.
El Dr. Bola Owolabi, Director de Desigualdades Sanitarias del NHS, que también trabaja como médico de cabecera en las Midlands, dijo: “Es fantástico que nuestros primeros pacientes del NHS hayan recibido este innovador e histórico nuevo tratamiento para la enfermedad de células falciformes, el primero en más de dos décadas. Gracias al acuerdo del NHS para este tratamiento, hemos podido ofrecer a los pacientes los últimos y mejores tratamientos posibles a un precio asequible para los contribuyentes”.
El presidente de la Sociedad de Células Falciformes, Kye Gbangbola MBA, dijo: “Estamos encantados de ver que los primeros pacientes de células falciformes tienen ahora acceso a este nuevo tratamiento que cambia la vida. Animamos a otros que reúnan los requisitos a que hagan lo mismo. Esperamos que este nuevo tratamiento aporte una nueva oportunidad de vida a muchos enfermos de células falciformes.
“La anemia falciforme es una enfermedad desatendida y poco reconocida, por lo que es estupendo ver que hay nuevos tratamientos disponibles después de más de 20 años. Esperamos que éste sea el primero de muchos tratamientos nuevos que se pondrán a disposición para mejorar la vida de los enfermos de células falciformes”.
Este nuevo tratamiento sólo estará disponible inicialmente para unos 300 pacientes, pero se ampliará a 450 en los próximos años tras la decisión del Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Asistencial (Niza), que recomendó que el medicamento estuviera disponible en el NHS.
Nice dijo que todavía no podía recomendar el fármaco para su uso rutinario debido a la gran incertidumbre sobre la eficacia a largo plazo del tratamiento y sus costes asociados.
El acuerdo con el NHS permitirá a los pacientes acceder al fármaco mientras se recopilan datos adicionales a través de los ensayos clínicos.
“Pero es bastante triste que hayan pasado 20 años desde un nuevo fármaco para el tratamiento de la anemia falciforme y que ahora sólo se beneficien de él unas pocas personas. Hay que hacer más en beneficio de todos”.
Al mes siguiente, en noviembre, un innovador informe parlamentario titulado Nadie escuchapublicado conjuntamente el lunes por el Grupo Parlamentario de Todos los Partidos (APPG) sobre Células Falciformes y Talasemia y la Sociedad de Células Falciformes, destacaba que los pacientes con células falciformes se enfrentan a un racismo en el NHS que pone en riesgo sus vidas.
Comments