Por qué el síndrome de Tourette no es una broma

FPara muchas personas, el síndrome de Tourette no es más que soltar palabras y frases inapropiadas, incluidas las blasfemias. Famosos e incluso politicos han usado la palabra síndrome de Tourette para aliviar la tensión de una situación incómoda o excusar sus arrebatos imprudentes. Muchos de nosotros hemos tenido una risita o una carcajada sin pensar mucho en la condición de Tourette y las personas que se ven afectadas por ella.

Pero, ¿pueden las bromas y el humor despectivo crear un clima en el que se toleren e incluso se permitan la estigmatización y la discriminación?

Para nuestro estudio reciente nos propusimos investigar si las personas con Tourette experimentan el estigma y cómo puede afectar sus vidas. Usamos una encuesta en línea en la que participaron 199 adultos en el Reino Unido con Tourette, 20 de los cuales también entrevistamos extensamente.

Los participantes destacaron cómo las bromas sobre su condición, quizás sin darse cuenta, se han utilizado como un arma en su contra y han contribuido a que el síndrome no se tome en serio, dejando a algunos desprotegidos frente a la discriminación. Muchos de los participantes enfatizaron que nunca se les había considerado elegibles para arreglos de trabajo flexibles a pesar de su discapacidad. Otros mencionaron que nunca recibieron tiempo adicional para exámenes o prórrogas para tareas escolares. Un participante, contando sus días escolares, explicó cómo sus padres fueron convocados a su escuela:

“Ellos [the teachers] dijo: ‘o saca a su hijo de la escuela por opción y lo mantendremos en nuestros libros y puede hacer sus exámenes aquí, o sacarlo’”.

Nuestros participantes también creían que los medios de comunicación, al centrarse únicamente en jurar, se burlan y simplifican demasiado la condición. Un participante lo describió así:

“Es como si Tourette fuera solo la maldita palabra. No es el dolor, no tener que abrir el cerebro para que el dolor desaparezca. Solo el juramento. Y es algo así como, ‘tú tienes Tourette, yo tengo Tourette, todos tienen Tourette’ si dicen palabrotas”.

Una condición mal entendida

Sin embargo, el sello distintivo de la condición es en realidad tics (contracciones repentinas que causan movimientos involuntarios del cuerpo) y sonidos. La gravedad de los tics puede variar. Algunos de ellos pueden pasar desapercibidos, pero otros pueden ser dolorosos y debilitantes, lo que dificulta la vida cotidiana. difícil.

Muchas personas con síndrome de Tourette también tienen otras afecciones, como desorden hiperactivo y deficit de atencion y trastorno obsesivo compulsivo, lo que puede afectar aún más su bienestar. A pesar de estas dificultades, nuestros participantes dijeron que las representaciones de los medios y las bromas sobre la afección han contribuido a que las personas perciban el síndrome de Tourette como una “discapacidad menor”, que no merece el apoyo que otras personas con discapacidad pueden recibir. Un participante dijo:

“Por supuesto, pueden dejarme de lado, porque no se toman en serio el síndrome de Tourette. Pueden reírse de nosotros y tomar el mic y decir que es solo una broma. Porque eso es lo que el síndrome de Tourette es para ellos, una broma”.

Muchos participantes también creían que la burla y la trivialización de la afección conducían a una atención médica inadecuada, incluidos los médicos de cabecera sin experiencia que no reconocían los síntomas clave de la afección, lo que hacía que el proceso de derivación fuera innecesariamente largo y complicado. Un entrevistado recordó haber tenido que ir al médico varias veces:

“Parecía que no sabían… me ofrecieron asesoramiento. Tuve que volver y decir: ‘No, quiero ver a un especialista’. Y luego entré en el sitio web de Tourettes Action y me dieron una lista de especialistas. Tuve que decirle al médico de cabecera exactamente a quién referirme. Tuve que decir eso unas cuantas veces. Seguía diciendo que no podía hacer la remisión”.

Otros discutieron el falta de servicios especializados, incluidos los consejos inconsistentes de su médico. Esta inconsistencia podría deberse a que el Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención del Reino Unido (Niza) no ha emitido pautas para tratar el síndrome de Tourette. Los médicos de cabecera confían en las pautas de Nice para recomendar el tratamiento y la atención más apropiados y actualizados para afecciones específicas. La falta de estas pautas puede hacer eco de la falta de atención que ha recibido esta condición en comparación con otras discapacidades, que se toman más en serio.

El pandemia ha resaltado la dificultad de obtener ayuda para niños con Tourette, con familias que se sienten desatendidas por el NHS.

Si el síndrome de Tourette continúa siendo tratado como una broma, los desafíos que enfrentan las personas en su vida cotidiana continuarán. Es hora de tomarse en serio el síndrome de Tourette.

Melina Malli es investigadora asociada sénior en la Universidad Metropolitana de Manchester. Rachel Forrester-Jones es directora y profesora de la Escuela de Estudios de la Salud, Western University, Ontario, Canadá y profesora honoraria de política social en la Universidad de Bath, Reino Unido, y Western University. Este artículo apareció por primera vez en La conversación.