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Una niña nacida con espina bífida, que fue operada de la columna vertebral cuando aún estaba en el vientre de su madre, ha desafiado las probabilidades y ahora está aprendiendo a caminar.
Los padres de Lacey Grace Bower, Michelle y Michael Bower, fueron instados a interrumpir su embarazo cuando recibieron el diagnóstico tras la ecografía de las 20 semanas.
Pero ignoraron el consejo y la pequeña ya está desafiando su pronóstico con sólo 19 meses de edad, incluso aprendiendo a maniobrar una pequeña silla de ruedas hecha a medida.
Michelle, de 37 años, de West Lafayette, Indiana, dijo: “Nos reunimos con el médico justo después de la exploración y escuchamos por primera vez las palabras ‘defecto del tubo neural’, ‘cabeza en forma de limón’ y ‘espina bífida’ para describir a nuestra hija.
“Estábamos totalmente perdidos. Las lágrimas no dejaron de fluir durante un par de días”.
Después de intentar durante unos dos años formar una familia, Michelle se enteró de que estaba embarazada de Lacey el 5 de diciembre de 2019, justo antes de salir para una fiesta de cumpleaños.
“Me hice una prueba para determinar si podía o no tomar unos cócteles en la fiesta”, dijo.
“Michael me levantó en un abrazo y me hizo girar. Estábamos más que emocionados”.
Pero casi cuatro meses después, en su ecografía de las 20 semanas, la feliz pareja recibió una noticia devastadora.
El padre, Michael, de 42 años, dijo: “Se dieron cuenta de que Lacey tenía la cabeza en forma de limón, lo que significa que su lesión en la columna vertebral estaba tirando de su tronco cerebral y haciendo que su cabeza tuviera una forma incorrecta”.
También había una gran burbuja en una parte de su columna vertebral.
El canal espinal de un bebé con espina bífida no se cierra completamente al desarrollarse, dejando la médula espinal expuesta desde una fase temprana del embarazo.
Esto da lugar a cambios en el cerebro, así como a lesiones graves en los nervios de la mitad inferior del cuerpo.
Michelle dijo: “Acabábamos de descubrir que íbamos a tener una niña el día anterior. Queríamos una niña. Pasamos de lo más alto a lo más bajo en menos de 24 horas.
“Fue una pesadilla total y absoluta, pero aún teníamos esperanza.
“Teníamos la esperanza de que fuera la forma menos grave de la enfermedad hasta que nos hicieran más pruebas”.
Les remitieron a un médico especialista en medicina fetal que les dijo que su hija tenía un defecto del tubo neural y una cabeza en forma de limón, lo que indicaba que su enfermedad era grave.
Les aconsejaron encarecidamente que interrumpieran el embarazo.
Michelle dijo: “Lloré a mares al oírlo. A través de mis lágrimas dije ‘eso no es una opción, ya la quiero'”.
También le ofrecieron el cierre postnatal y prenatal de la abertura de la columna vertebral, siendo este último mucho más arriesgado y sólo ofrecido en unos pocos hospitales selectos.
Además, sólo tenían menos de seis semanas para organizarlo antes de que Michelle estuviera demasiado avanzada en el embarazo para poder optar a él.
Tras negarse a perder a su hija, los padres de Lacey optaron por una arriesgada intervención quirúrgica de tres horas y media para arreglar el agujero de la columna vertebral cuando aún estaba en el útero.
“Parecía una completa locura e insondable para nuestras circunstancias financieras y obligaciones en casa”, dijo Michelle. Me pareció una locura”.
La madre de uno dijo: “El resto del embarazo estuvo plagado de miedo e incertidumbre. Era más que difícil disfrutar del embarazo”.
“Sin embargo, por la copiosa cantidad de investigación que hicimos, sabíamos que la cirugía fetal sería su mayor oportunidad de caminar algún día y su única posibilidad de revertir su malformación de Arnold Chiari II”.
Se sometió a la cirugía fetal el 27 de abril de 2020 en el Hospital Infantil de San Luis, Missouri, con más de 35 profesionales médicos en el quirófano.
Ella dijo: “Fue literalmente la experiencia más horrible de mi vida.
“Era mi primera vez en el hospital y mi primera operación. Saber que mi bebé por nacer iba a ser operado conmigo lo hizo totalmente aterrador”.
La intervención duró tres horas y media y tanto Lacey, que pesó 1,8 libras ese día, como Michelle tuvieron su propio equipo de médicos para atenderlas.
Le hicieron una incisión de diez pulgadas de largo en el abdomen y, a pesar de tener que pasar cinco días en recuperación y esperar una semana antes de poder caminar, el procedimiento se consideró un éxito.
Para garantizar la seguridad de Lacey, Michelle recibió órdenes estrictas de reposo en cama durante los tres meses siguientes, hasta que diera a luz.
Dijo: “Hice hincapié en contar los movimientos del bebé y controlé estrictamente mis dolores.
“Teníamos un calendario y contábamos cadadía”.
Se le practicó una cesárea el 20 de julio de 2020 a las 12:42pm, Lacey nació con un peso de 6lbs 9oz, y fue llevada inmediatamente a la NICU.
La profesora de educación especial Michelle dijo: “La primera vez que la vi fue en una pantalla en la sala de partos mientras le daban oxígeno y hacían que empezara a respirar.
“Vi que algo estaba muy mal en sus piernas. Sus rodillas estaban hiperextendidas hasta el punto de que sus pies estaban junto a su cara.
“Estaba rígida en una posición fija desde su posición en el útero.
“Estaba muy triste por ella y tenía miedo”.
Lacey empezó a mover los tobillos y el dedo gordo del pie muy pronto, pero tardó mucho en poder alimentarse por sí misma, por lo que permaneció en la UCIN durante 18 días.
Durante los tres primeros meses la controlaron tres veces por semana, pero ahora, a los 19 meses, habla al nivel de un niño de tres años y está aprendiendo a caminar.
Lacey está parcialmente paralizada de cintura para abajo, lo que significa que todavía necesita ayuda para ir al baño.
Sin embargo, la niña ha aprendido a sentarse, rodar y arrastrarse por el suelo antes de lo previsto, y nada le gusta más que subirse a las cosas y abrazar a sus padres.
Michelle dijo: “Antes de nacer, nos dijeron que tendría una ‘mala calidad de vida’.
“El médico dijo que era muy probable que nunca pudiera comer, respirar, hablar, ponerse de pie o caminar.
“Ella hace más de lo que ese médico jamás imaginó. Ella está tirando para ponerse de pie, y apoyado de pie por su cuenta ahora.
“Ella puede subir al sofá e ir a la ciudad en su caballo de balancín.
“Las pequeñas cosas que otros podrían dar un poco por sentadas son las cosas de las que están hechos los sueños para nosotros – esa es una de las muchas bendiciones que vienen con la vida de SB. La vida con una persona discapacitada es una vida que vale la pena vivir”.
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