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Un padre de un niño ha quedado luchando por caminar debido a una misteriosa condición de desgaste muscular que lo ha dejado en un dolor insoportable.
El dolor comenzó en las pantorrillas y la espalda de Stuart Irvine y dejó al hombre de 38 años temiendo en 2020 que sus músculos se estuvieran encogiendo.
Los médicos de Newcastle descartaron la disferlinopatía, que creía que le dejaría en silla de ruedas, pero los consultores creen que tiene una enfermedad genética de desgaste muscular.
El informático tiene que acudir a más citas en las próximas semanas para discutir lo que sucederá a continuación y dijo que sus síntomas están empeorando.
Dijo: “Ahora vuelvo a estar en el horrible escenario del limbo en el que no sé qué enfermedad tengo y podrían pasar más meses o años de pruebas para llegar a un diagnóstico confirmado”.
“Esto me ha afectado física y mentalmente, ya que siempre he sido bastante atlético.
“Durante los últimos seis años, he tenido que ver cómo eso disminuía con la pérdida progresiva de músculo en las pantorrillas y el trapecio, lo que dificulta enormemente los movimientos normales.
“Ahora incluso caminar es muy torpe e incómodo. Es difícil cuando tienes que pensar activamente en la mejor manera de poner un pie delante del otro con sólo 38 años. Es una enfermedad muy rara y sólo hay dos consultores en el país capaces de tratarla.
“Ha sido un camino largo y angustioso para llegar a este punto, pero no es culpa de nadie. Tengo la mala suerte de haber desarrollado algo que es muy difícil de diagnosticar y de lo que no se sabe mucho.
“Dentro de unas semanas iré a un centro especializado de Newcastle para que me hagan más pruebas y espero que éstas me den por fin las respuestas que tanto he esperado. Ha sido un proceso largo porque ha habido que descartar otras enfermedades como la ENM y la EM.”
El Sr. Irvine, de Kelvindale, en el West End de Glasgow, se dio cuenta por primera vez de que algo iba mal cuando le empezó a doler la pierna derecha.
Al principio pensó que se debía a un dolor de espalda que padecía, pero seis meses después los músculos de la pantorrilla le dolían tanto que le costaba salir a correr.
Durante la pandemia de coronavirus, se dio cuenta de que también le dolía la pantorrilla izquierda y parecía que el músculo se estaba encogiendo.
Dijo: “Estaba sentado viendo la televisión y puse las piernas sobre la mesa de centro, y fue entonces cuando me di cuenta de que mi pantorrilla derecha tenía un aspecto extraño.
“Era casi como si el músculo hubiera desaparecido, y pensé que era extraño porque siempre he sido muy activo. Intenté no preocuparme, pero entonces, durante el encierro, me di cuenta de que la izquierda iba igual.
“Mi médico pensó que se trataba de algún tipo de daño nervioso, y yo esperaba que las cosas mejoraran por sí solas. Las cosas se pusieron tan mal que no podía salir a correr sin sentir dolor, e incluso caminar cualquier distancia se convirtió en una lucha.
“Por suerte, tenía un seguro médico privado y pude acudir a un especialista. Tengo un hijo pequeño y me destroza no poder jugar al fútbol con él y correr detrás de él como cualquier otro padre.
“Tener que lidiar con seis años de incertidumbre ha sido horrible. Sólo espero que la próxima ronda de pruebas pueda mostrar un diagnóstico definitivo y darme un cierre.
“Siempre lo tengo presente. He investigado mucho y sé a qué me enfrento. He pasado de ser activo y estar en constante movimiento a tener que ser más consciente de lo que hago, ya que mis músculos se están desvaneciendo.
“Las pruebas privadas cuestan mucho dinero y pueden tardar mucho en obtener los resultados. Es horrible que tu vida quede en el limbo.
“Las afecciones musculares no reciben los millones de libras de financiación para la investigación que reciben otras, pero las personas afectadas son igual de importantes”.
El Sr. Irvine está recaudando fondos para lanzar una organización benéfica que ayude a las personas afectadas por las enfermedades musculares, para crear un centro en línea donde la gente pueda compartir experiencias y para ayudar en el diagnóstico y el tratamiento.
Puedes encontrar su página de GoFundMe aquí.
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