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Natalie Martin nunca olvidará el día que llegó a casa y encontró a su hija gritando de dolor después de la escuela.
Fue el primer día de seis años brutales en los que vio a su hija adolescente sufrir sin cesar con el Síndrome de dolor regional complejo (SDRC).
Amelia Martin era una joven sana de 17 años cuando aparecieron los primeros síntomas del SDRC, más comúnmente conocido como enfermedad suicida, en septiembre de 2017.
CRPS es una condición poco conocida en la que una persona experimenta un dolor intenso y debilitante persistente, según el NHS, y no existe una cura conocida.
La piel de la parte del cuerpo afectada puede volverse tan sensible que un ligero toque, un golpe o incluso un cambio de temperatura pueden causar un dolor intenso.
Amelia primero comenzó a tener alfileres y agujas y extraños episodios de ardor en la piel. Un día le mostró a su madre dos grandes moretones en la ingle, pero pensó que se había golpeado las piernas sin querer.
El CRPS luego golpeó con toda su fuerza cuando Amelia experimentó un dolor intenso en los dos dedos gordos de los pies un día después de la escuela.
“Seguía diciendo que le ardían los dedos de los pies. Ella no me dejaba tocarla. Dijo que sentía que iba a morir”, dijo la Sra. Martin, una terapeuta de belleza de 48 años de Canterbury, Kent. El independiente.
Amelia fue llevada de urgencia al médico, quien sugirió que tenía una infección en los dedos de los pies porque ambos estaban rojos e inflamados.
Por la mañana, su cuerpo comenzó a apagarse y perdió el uso de sus extremidades, su sentido del gusto y el tacto.
La mantuvieron en el hospital durante cinco semanas mientras los médicos se esforzaban por entender qué le pasaba a Amelia cuando les dijo que sentía que la estaban “quemando viva”.
Finalmente, recibió su diagnóstico de CRPS, así como de neuropatía de fibras pequeñas, un trastorno nervioso que se caracteriza por ataques de dolor intenso, así como una alergia al agua que hace que su piel se descame cada vez que entra en contacto con el agua.
Tiene espasmos musculares, temblores y debilidad en las extremidades que le han impedido caminar. Ahora solo puede caminar sobre sus manos y rodillas. El más mínimo toque o un cambio de temperatura le causará un dolor extremo.
Hablando de su hija, que ahora tiene 23 años, la Sra. Martin dijo: “Mira las cuatro paredes, no sale de casa a menos que la llevemos a las citas. Es una existencia solitaria para ella y para nosotros.
“Es difícil ver que todos sus años de adolescencia se han ido y ahora ¿qué hay para ella?
“Antes de que la diagnosticaran, era la directora de la escuela. Ella había comenzado a tomar lecciones de manejo. Le han quitado todo y nadie puede decirnos por qué”.
La familia ha “agotado” sus opciones en el Reino Unido y ahora ha establecido un Página de GoFundMe para recaudar dinero para tratamiento en Arkansas, EE. UU.
“La Clínica Spero es la única clínica en el mundo que ofrece algún tratamiento, pero no pretenden curar. Pueden reducir los niveles de dolor a dos o tres. Actualmente, Amelia tiene niveles de dolor diarios de ocho o nueve”.
El costo inicial necesario para el tratamiento es de £112,845, dijo la Sra. Martin. Sin embargo, esta es solo la cantidad mínima requerida para el tratamiento inicial y no para la atención continua.
“Es algo que nunca te imaginas. Vives tu vida tan complacientemente, entonces sucede algo así y solo piensas ¿cómo, por qué?
“Si no hacemos algo, sé que no voy a tener a mi hija el próximo año. Esta es nuestra única esperanza, esto es todo lo que tenemos”.
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